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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

lunedì 7 gennaio 2013

in Cielo per noi.


Pochi giorni dopo la nascita di Lui e la conferma della diagnosi di trisomia, è stata celebrata la prima giornata della sindrome di Down.
In quell'occasione, tra le varie iniziative promosse, si è parlato molto di J. Lejeune , il medico che, nel 1958, ha scoperto che la causa di questa "cosa" è una anomalia cromosomica, cioè un cromosoma 21 in più; fino ad allora infatti , si riteneva che la causa dipendesse dalla sifilide della mamma , o da una condotta amorale dei genitori.
Lejeune invece, riteneva che ci dovesse essere un motivo diverso dietro questa sindrome che portava il nome di Down, il primo medico che, raccogliendo solo le manifestazioni cliniche e soprattutto fenotipiche dei paziente , aveva dato una definizione sommaria della condizione di questi bambini.
Lejeune , con la scoperta della trisomia, quindi della condizione genetica dei pazienti, ridiede loro dignità: non contagiosi, non frutto di aberrazioni morali o di patologie dei genitori, solo ...speciali. Averebbe potuto anche ribattezzare la sindrome con il suo nome, sindrome di Lejeune, ma , schivo e umile , non lo fece.
(Io avrei preferito lo avesse fatto, molti ritengono che il termine Down voglia dire giù...invece è solo un cognome, non una qualificazione.)
Contemporaneamente alla scoperta di Lejeune , prende piede l'amniocentesi, che poteva allora essere applicata solo ai trisomici, essendo portatori dell'unica alterazione cromosomica riconosciuta.
Da qui all'aborto visto come terapia, il passo fu breve e Lejeune passò il resto della sua vita a difendere dall'eliminazione i suoi bambini trisomici ( giocandosi il Nobel con un celebre discorso all'ONU) e a cercare la cura, che lui diceva essere lì, solo in attesa di essere scoperta.
 Purtroppo lui è morto troppo presto per trovarla, ma ricercatori valenti continuano la sua missione ( anche qui a Bologna...).
A Parigi c'è l'Istituto Lejeune, che si occupa dei trisomici e delle altre patologie genetiche, per esempio.
Un grande uomo, una persona in grado di rendere fieri di se stessi i nostri figli.
Grazie, Jeròme, grazie. Ti dò del tu, siamo colleghi...ma soprattutto lo faccio per generare tra noi quella confidenza che mi permette di dirti: " proteggi Lui, oggi e sempre! Prega per Lui, prega per noi!"

Per conoscere meglio quest'uomo, vi consiglio di leggere l'intervista a sua moglie : mhttp://www.tempi.it/la-vedova-lejeune-mio-marito-jerome-un-santo-normale
o il libro di sua figlia: Clarà Lejeune, " la vita è una sfida" ed. Cantagalli.
A me è stato utile scoprire questa figura anche perchè esiste una preghiera a lui dedicata che ho usato spesso.......http://amislejeune.free.fr/textes/Priere_pour_obtenir_des_graces-It.pdf.



1 commento:

  1. Questa della preghiera non la sapevo che fosse un grande uomo si. Una mattina al suo risveglio trovò scritto sul muro davanti casa sua "A morte Lejeunes e i suoi mostriciattoli". Per loro e il diritto alla vita a rinunciato al premio Nobel. Ora vado a vedere la poesia. Un abbraccio

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