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Informazioni personali

La mia foto

Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

mercoledì 25 marzo 2015

Grazie al prof. Strippoli

http://www.aloest.com/boutique/17-jerome-lejeune-aux-plus-petits-d-entre-les-miens.html


Jerome Lejeune. In francese.


Ve lo regala il prof. Strippoli.

Compitini

Lunedì :" Lei , facciamo i compiti?"
"Noooooo"
Martedì:" Lei, i compiti."
"Noooo"
Mercoledì: "Lei, vieni , ci sono i compiti che ti aspettano."
"Noooo"
Giovedì: "LEI! I COMPITI!"
"Arrivo."
"Brava Amore, oggi sei venuta subito, sono molto contenta, ha capito che è importante obbedire ..."
" No mamma, è che il venerdì è l'unico giorno in cui li controllano sicuro."

Oh mamma.

Io e Orso

La rosa maialina ha mollato il posto alla bambina pestifera con l'orso.
Devo ammettere che il cartone russo mi ha decisamente  conquistata, anche perchè la piccola peste mi ricorda moltissimo Lei...
Per cui io mi ritrovo completamente nel povero, mitico, eccezionalmente paziente Orso.
Anche quando, sfinito, "urla".
Più o meno facciamo la stessa figura...

Soluzioni

La prima volta che abbiamo abitato in questa casa, avevo 4 bambini di età compresa tra i 6  e 0 anni.
Come tutte le mamme, ogni tanto mi capitava di pedere quel tantinello di pazienza che mi rimaneva e di cominciare ad urlare come una gallina isterica.
Un giorno la mia vicina di casa mi disse: " Quando ti sentiamo urlare, diciamo: Ok, Annalisa è alla frutta, ora mette su il cartone di Spirit".
E, effettivamente, facevo proprio così.
Ora l'età dei miei figli va dai 20 ai 3, ma riesco ad urlare lo stesso.
Ieri pomeriggio Fe è scesa serafica dalla mansarda ( si è trasferita lassù con le altre 2 adolescenti, e chi le vede più?) e mi ha detto: "Mamma, hai bisogno? ti si sente urlare da su"
La mia risposta non è trascrivibile, le ho mollato i fratelli  dai 10 ai 3 e me ne sono andata a fare la doccia.
Dopodichè, vinta la tentazione di nascondermi in camera con un libro, sono ricomparsa in sala per ammirare i silenziosi pargoli, immaginandomeli immersi in giochi didattici e culturalmente appaganti, in perfetta armonia di cuore e spirito.
Invece stavano guardando un bel cartone, la sala era un disastro e Fe era nuovamente ascesa in camera sua.
Gli anni passano, le persone cambiano, i cartoni pure,  ma le soluzioni sono sempre quelle.

domenica 22 marzo 2015

Per i Papà

https://www.youtube.com/embed/iKYCf0wIt60"



E perché dimenticarci questo, di video, sul Papà...

#dearfutureMom

http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0CCMQyCkwAA&url=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DJu-q4OnBtNU&ei=JtYOVc7DA4ntaJ2LgLgI&usg=AFQjCNH23iQQzHoPxiaJjFGZ8Evc2iA0nQ&sig2=Q70j2uDpO4Ij-akBctC9ig&bvm=bv.88528373,d.d2s

Ecco il video dell'anno scorso.
VE lo riposto perché, per chi ha bimbi piccoli o aspetti un bimbo con la sindrome, è veramente meraviglioso.
In più è stato censurato, proprio in Francia , dove qualche mese fa erano tutti Charlie.
Io no, perché la liberta di espressione non può essere dissacrante nei confronti del Credo degli altri. Anche se chiaramente considero abominevole e disumano l'attacco ai giornalisti e lo condanno fermamente.
 A questo proposito vi posto un pensiero ancora di Pier.
Che condivido.
Probabilmente anche io turbo qualche coscienza. Ma come questo spot, lo faccio per Amore.

"Lo scorso anno, proprio in occasione del 21 marzo, un emozionate spot (#DearFutureMom) provò a dedicare due minuti e mezzo alla possibilità che anche le persone con sindrome di Down possono essere felici: "dipende anche da te" concludeva lo spot.


Poi a gennaio succedono i fatti di di Parigi e in tanti - io no però - hanno usato lo slogan "Je Suis Charlie".


Non l'ho adottato perchè è uno slogan falso e nasconde molte menzogne: questa libertà sbandierata da “Je Suis Charlie” è quella di poter dire e disegnare tutto, finchè è "politicamente corretto".


Premetto che c'è tutta la mia solidarietà a chi ha perso la vita negli attentati del 7 gennaio. A tutte le vittime e in particolare al poliziotto mussulmano freddato a terra.


Ma sulla finta libertà di pensiero francese non ci sto.


Proprio la Francia che ha fatto della libertà di pensiero il suo vessillo, ha censurato lo scorso anno lo spot #DearFutureMom perchè, sono parole dell'Autority francese "può disturbare le coscienze delle donne che nel rispetto della legge hanno fatto scelte diverse di vita personale".


Quando a gennaio, dopo gli attentati, la ministra francese alla Giustizia Christiane Taubira ha dichiarato “in Francia si può disegnare tutto” ho scritto personalmente alla Ministro chiedendole conto del perché in un paese in cui si può disegnare tutto, uno spot come “Dear Future Mom” invece è censurato.


Per ora la risposta manca……


Resta però chiaro come la libertà di dire, scrivere, comunicare deve essere conforme ad un pensiero. Se invece "disturba" quel pensiero, allora lo si censura.


Anche (anzi soprattutto)in un paese come la Francia."



sabato 21 marzo 2015

#sindromediDown

http://www.youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI


Oggi è il 21 marzo, giornata mondiale dell #sindromediDown .
Devo molto a questo giorno.
Lui è nato i primi di marzo di 3 anni fa. Come sapete io allora della Sindrome non sapevo nulla. Quando arrivò questo giorno,  fu tutta una esplosione di notizie, filmati,  foto, servizi!
Una vera meraviglia.
Scoprii tante fantastiche cose, che mi confermarono che...
Con la Sindrome si può
Ridere,  giocare, crescere, amare, lavorare,  urlare,  nuotare, piangere, arrabbiarsi, sposarsi,  andare in bicicletta,  laurearsi, arrampicarsi,  correre,  andare in altalena,  vestirsi,  spogliarsi,  dormire,  stare svegli, sciare, andare a cavallo,  avere amici, avere animali, dare, dare, dare, dare....
Si , con la sindrome si può Vivere.

E allora...VIVIAMO!


mercoledì 18 marzo 2015

Resistere

Certe volte il bene che voglio a Lui mi fa scoppiare il cuore. E mi dà tanta forza.

Meno male, visto che si sveglia spesso alle 5 del mattino.

tv

Stasera, su www.nettunotv.tv.
Ore 19.45 circa.
NOI. E il prof. Cocchi, la dr. Locatelli, la Donatella...vale la pena!

Noi per noi, ma per questi  professionisti che mettono cuore, anima, testa  in quello che fanno per mio figlio.
Cosa dire?
Grazie.

sabato 14 marzo 2015

quei 5 secondi. Buona festa del Papà.

Sapete che ogni tanto ho il privilegio di raccogliere qualche testimonianza di altri genitori.
Ecco, questa volta è un Papà che parla.
Ve la regalo per il 19 marzo

E se riuscirete a leggerla senza piangere, beh...sarete stati più bravi di me.



"Mi era capitato qualche volta di leggere di sfuggita articoli che trattavano della sindrome di Down e del calo drastico delle nascite negli ultimi vent’anni in seguito alle analisi pre-natali. Sempre con quel minimo di attenzione che merita un argomento delicato ma che sentivo difficile da affrontare e lontano.

Poi sono bastati 5 secondi.

Quei 5 secondi in cui ho visto per la prima volta mio figlio

Quei 5 secondi in cui i nostri occhi si sono incrociati per la prima volta.

Quei 5 secondi in cui il nostro piccolo Renzo, nato pochi minuti prima, ha aperto gli occhi e mi ha cercato, guardato, scavato dentro.

Intorno i medici si affannavano a cercar di capire perché il respiro non saturasse mentre lui, dentro la culla termica, era totalmente protetto dal mondo e cercava aiuto.

Ha aperto gli occhi proprio mentre gli mandavo un bacio attraverso il vetro.

E quando i nostri occhi si sono incrociati, in quel preciso momento, ho avuto una scossa: sindrome di Down.

La cosa più dura è stato però non poterlo abbracciare, baciare, accarezzare.

Avrei voluto stringerlo e invece i medici hanno deciso di trasferirlo subito in terapia intensiva ancor prima che la mamma uscisse dalla sala dove aveva subito il cesareo.

Ci sono voluti quindici giorni perché Renzino uscisse dall’ospedale, con un quadro decisamente migliorato: nessuna cardiopatia ma solo qualche problema polmonare che si è risolto con l’assistenza di medici che lo hanno assistito come fossero i suoi angeli custodi.

La mamma intanto si era completamente ripresa dall’intervento. Ora occorreva affrontare la realtà: Renzino aveva un cromosoma in più nella coppia 21, anche gli esami genetici lo confermavano.

E noi non sapevamo niente della sindrome di Down. Ma niente davvero. Quel po' che pensavamo di sapere erano luoghi comuni che non corrispondevano alla realtà.

Ma evidentemente c’era un disegno preordinato che Qualcuno ci aveva preparato: da subito abbiamo incontrato medici davvero bravi e prodighi di consigli. Poi pian piano abbiamo conosciuto altre famiglie, altri bambini e bambine con trisomia21. E letto tanto, tantissimo. Dal web e non solo. E poi fatto tante domande a medici, esperti, ad altri genitori.

E così abbiamo capito la bellezza, la ricchezza di un figlio con la sindrome di Down. Michelangelo diceva che per fare il suo Mosè gli era stato sufficiente togliere quel po’ di marmo che c’era in più. E il risultato è una delle opere più belle del nostro Rinascimento.

Così, per vedere Renzino, è stato sufficiente togliere quel po’ di più che i nostri preconcetti vedevano, e sotto c’era e c’è un bambino bellissimo, con una voglia di vivere enorme, che ha superato anche momenti difficili e che ogni giorno ha come primo gesto del mattino un sorriso alla mamma, che illumina tutta la giornata.

Con Renzino è come se avessimo cambiato le lenti con cui vediamo il mondo. Mondo che è sempre lo stesso, ma visto con gli occhi di chi ogni giorno ti fa capire che ogni vita è bellissima, che ognuno ha qualcosa da dare.

Certo, le difficoltà non mancano, ma anche le cose belle sono davvero ricche di significati.

E’ ormai passato più di un anno dal giorno in cui nella nostra famiglia è arrivato il terzo bimbo: Renzino. E il pensiero torna spesso a quello che pensavo prima che nascesse: tante maternità sono interrotte perché gli esami genetici dicono sindrome di Down.

Ecco, vorrei poter dire a quelle mamme, a quei papà, che cosa si perdono nel non accettare un figlio con la sindrome di Down. Perché è vero: ogni figlio è un arricchimento, ma un figlio con la sindrome di Down è una bella, bellissima rivoluzione che ti mette sottosopra la vita e ti fa capire meglio proprio cosa sia la Vita.

Pier."

lunedì 9 marzo 2015

Iniziate a pregare, grazie.

Si avvicina il periodo dei controlli. Visite, esami del sangue, risonanze...
Sento l'ansia che sale...

Figlia indovina.

L'altro giorno in macchina.
Lei: "Ciao E."
Lei:" Ciao Lei."
Lei:" Lei, fatti più in là."
Lei:"NONO; voglio rimanere seduta qui."
Lei:"Nono, quello è il mio posto, voglio stare vicino al finestrino."
Lei:"No, c'ero prima io, non ci penso neanche a spostarmi...."

No, non mi sono sbagliata a scrivere.

Io: " Lei, ma che fai, parli da sola?"
Lei: "No, è che so già che mi dirà E quando arriva, allora faccio già la scena. Guarda,  eccola. Ciao E"
E: "Ciao Lei. Fatti più in là"

Il resto lo conoscete già.


lunedì 2 marzo 2015

liberi tutti

E Lui e Lei giocano insieme a nascondino.
Lui conta e lei si nasconde.
Lui si appoggia al muro, conta fino a tre senza guardare e poi si gira a cercare Lei, che in tre secondi, non riesce mai ad andare troppo lontana o a nascondersi bene.
Ma Lui non sa "paciare", quindi Lei vince sempre e poi...lo rimette a contare.
E via così tra risate ed allegria da vendere.
Mi piace vederli giocare...è tutto così...felice!
Così....Normale!
E libera tutti, libera noi dalla paura, libera noi dal dubbio...
La vita è meravigliosa. Perché è liberaaaaaaa!

divertita, io!

ok.
Ok , lo ammetto.
si , mi sono lasciata decisamente trascinare.
Vi spiego.
Lui dormiva ancora in un lettino con le sponde.
Ma domani fa 3 anni, 3 anni!
Basta, bisognava trovare una soluzione.
Ma i lettini in giro o erano troppo costosi o non mi piacevano.
E poi...volevo qualcosa di unico.
Allora ho iniziato a girare, nei ritagli di tempo, per trovare qualcosa di usato che mi piacesse e che potessi modificare a mio piacimento.
E l'ho trovato.
una rete strana, 80x145.
Misura del cavolo, fuori standard, ma per me , perfetta: corta ma larga e Lui dorme stortino, così...l'ho comprata.
Ed ho iniziato a lavorarci.
Ho riadattato una pediera ed una testiera di metallo verde e oro, molto da principino, ho tagliato un materasso di spugna per arrivare alla misura giusta, ho aggiunto delle sbarre di legno che ho rivestito con i vecchi paracolpi del lettino da piccolo...ed ho cucito un copripiumino nuovo , a quadretti verdi e bianchi.
Risultato: ci dorme felice e non cade perché le sbarre le ho fatte 5 cm più alte del materasso: non lo ostacolano nel salire o scendere , ma non può cadere.
Un successo.
la mia quarta M esulta felice.
Ora devo inventarmi un nuovo progetto. Vi farò sapere!

yeah!