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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

mercoledì 31 luglio 2013

cena.

L 'altra sera ho invitato a cena mio fratello e mia cognata. L'ho fatto con coraggio, sapendo che avrei presentato due dei miei piatti forti.
La perplessità sui loro volti era però evidente.
"Sai , con quello che scrivi sul blog....."
Ma poi:
"Invece è tutto buono!"
Io già gongolavo, ma E ha detto:
"Mamma, invita gente a cena più spesso, così ti applichi meglio."
Santa pazienza.

venerdì 26 luglio 2013

Un'ideuzza.

Da qualche mese mi chiedo se non valga la pena portare avanti un piccolo progettino che ho in mente.
In realtà non so quanto piccolo sia .....ma più ci penso, più credo che sia una buona idea.
Vorrei aprire un gruppo di sostegno alle gravidanza con diagnosi di Sindrome di Down.
Già.
Una equipe formata da un genetista, una pediatra, uno psicologo ed un genitore di sdD, che possa accogliere e seguire i genitori con una diagnosi così. O anche con altre che causano paura e dolore.
Da subito, tra l'altro: dal momento del bitest o della amnio o villocentesi.
Qualcuno che sappia comunicare bene la notizia ed offrire una spalla su cui piangere, ma soprattutto spiegare bene che la sdD è compatibile con una vita di qualità, visto che questo , ormai , è il problema di molti.
Troppi genitori vengono spaventati da medici che fanno diagnosi ignorando ciò di cui realmente parlano; anche a me la pediatra alla dimissione mi disse che Lui sarebbe stato sempre ammalato e che avrei dovuto cambiarmi vestiti ogni volta che passavo da un suo fratello a lui , per non contagiarlo con chissà quali batteri o virus...
Seeee , con 7 figli avrei dovuto avere vestiti per un grande magazzino e due giorni dopo la dimissione con Lui, Lei ha avuto la scarlattina e non è successo nulla.
Comunque, un sostegno qualificato sarebbe auspicabile; soprattutto ci vogliono pediatri in grado di sapere di cosa si sta parlando, perché con questo pensiero del Down=aborto, in realtà pochissimi medici sanno di cosa hanno veramente bisogno di questi bambini, per il semplice fatto che non ne hanno mai visti.
Ho già parlato di questa  mia idea con il prof . Strippoli ( appena vedrà che lo ho citato vorrà picchiarmi) , il ricercatore di Bologna che lavora per il mio Lui...e tutti gli altri ragazzi trisomici.
Bene, la sua considerazione è stata che spesso  chi ha una diagnosi di trisomia rifiuta il confronto con chi vuole parlare in positivo, per evitare di essere convinto a tenere il figlio.
Figlio, si, il figlio. Non il feto, l'embrione, il Down.
Il figlio.
Per ogni madre , per ogni padre quel bambino è un figlio, anche se decideranno di non tenerlo. E tale rimarrà per sempre.
Allora, un supporto giusto, con persone che sanno di cosa parlano e che vivono la stessa situazione può essere d'aiuto, se, e solo se, c'è una apertura mentale ad accettare il figlio diverso, il figlio speciale.
 Non so se la mia anima di medico si erge a difesa della categoria, perché con alcuni colleghi non lo posso proprio fare: ma esistono anche medici umani e di cuore che lavorano con amore e verità....
Ma la scelta è sempre e comunque dei genitori, che scelgono cosa fare del figlio; certo, avere chi li appoggia perché qualificato per farlo è importantissimo, per cui....chi vuole lavorare con me a questo mio progetto?
Prof Stippoli, visto che mi leggi....lo sai che Lui è nato per complicarti la vita!

martedì 23 luglio 2013

paura e speranza

Fa discutere molto le famiglie trisomiche questa notizia apparsa sui giornali di un gene che sarebbe in grado di spegnere il cromosoma 21 in più , caratteristico della sdD.
Ho letto la notizia con attenzione e sicuramente con la stessa speranza di altri,  ma devo dire che  è un qualcosa che ancora non mi conquista.
La sdD non è una malattia ma una condizione genetica.
Cosa succederebbe a mio figlio  se il cromosoma in più che ha venisse spento?
Smetterebbe di essere Lui? La sua personalità , muterebbe?
Verrebbe danneggiato o offeso in qualche modo? O avrebbe solo vantaggi da questa disattivazione?
Capiamoci,  io darei la vita per lui, per la sua salute, perché potesse evitare tutte le patologie che la sdd spesso si porta dietro.....io darei la vita per proteggere il suo cervello dall'iperproduzione di quel qualcosa che  è in grado di danneggiare la sua vivacissima intelligenza.
Non mi interessa il suo aspetto fisico,  mi interessa solo che la sua mente sia salvaguardata.
Ma prima di aderire ad una terapia genica in grado di modificare le sue cellule vorrei tutte le garanzie del mondo che non ne uscisse danneggiato o sofferente.
Non so, forse non riesco  a spiegarmi....ma come madre,  Lui  è più importante della sua , della nostra sdD.
Se poi, un domani,  potesse esistere veramente qualcosa in grado di permette a mio figlio di non avere danni dal quel nostro cromosoma in eccesso, senza doverne soffrire in alcun modo,  sarò la prima a farmi avanti per saperne di più ed , eventualmente, agire.

domenica 21 luglio 2013

uguale uguale


Non soddisfatto di aver menato la sorella, Lui oggi ha nascosto tutti i suoi giochi tra i nostri due letti, svuotando interamente la sua cesta.
Ha poi provato a raggiungerli,  rimanendo incastrato.  Ma non ha fatto una piega,  ha iniziato a carcare di liberarsi da solo, senza gnole.
E a Messa siamo dovuti uscire per il caos che faceva...
Ma quel ragazzino buono buono che avevo, dov'è finito?
Questo è tale e quale ai fratelli,  povera me......mi si mangerà di traverso.....evviva, ringraziamo Dio.




ahi ahi

Ho sempre pensato che Lei fosse così per essere anche di stimolo a Lui.
Ma oggi l'allievo ha superato la maestra.
Li avevo entrambi in braccio quando lui, iniziando ad urlare, l'ha presa a botte,  finché lei esasperata non si è spostata.
Dopodiché,  lui felice rideva.
Figlia mia, mi sa che qui non ci sarà più trippa per gatti.

domenica 14 luglio 2013

una madre come noi.

Vi siete mai chiesti cosa vuol dire essere una madre di 7 figli?
Io me lo chiedo spesso.
Se in più uno dei figli è speciale, la domanda ha una risposta ancora più complessa.
Una madre così deve essere buona,  paziente,  forte,  coraggiosa,  disponibile.  Sempre in ordine, magari anche bellina, sicuramente sorridente.
Deve educare con fermezza ma con il cuore, non ferire i propri figli ma neanche permettere loro di fare stupidate.
Deve avere le risposte pronte, ma riconoscere anche di non averle tutte.
Deve passare per osmosi la fede e le virtù umane,  deve spiegare con il sorriso i motivi che hanno portato il Signore a rendere uno dei figli speciale o di aver dato ad un altro la scoliosi o l'asma e deve insegnare che l'Amore non conosce confini nè limiti di numeri o di colore degli occhi.
Una madre così deve sorridere a chi la offende perché ha scelto la vita, sempre, e difendere il suo diritto di aver desiderato ogni singolo figlio.
Una madre così deve essere stata furba dall'inizio,  scegliendosi un bravo marito.
Una madre così, fondalmentalmente, deve sapere una sola cosa: che, nonostante i buoni propositi,  le paure,  gli sbagli,  le sue insicurezze,  e il suo non essere all'altezza,  dove non arriva lei, arriva L'Amore,  quello vero.
Una madre così non ha nulla di diverso da tutte le altre madri, nè da quelle con un figlio,  nè da quelle con 10, nè da quelle che vivono maternità di cuore e non di pancia.
Perché essere madri vuol dire solo una cosa, in realtà: amare qualcuno di diverso da sè più di se stessi.


Una madre così,  una madre come me, si guarda e capisce di essere poca cosa rispetto alle aspettative sue e degli altri. Ma  è fortunata, alza gli occhi, guarda i suoi cari , chiede scusa degli errori e va avanti.

venerdì 12 luglio 2013

BENEDETTA

E da tutto il blog si leva un coro: auguri a Benedetta , la bimba di Vero che è nata oggi! Un bacione a lei ed alla sua mamma!

giovedì 11 luglio 2013

cucinare

La cosa positiva di mangiare insieme a persone che leggono il mio blog,  è che fanno di tutto perché io non debba cucinareeeee!
E meno male visto che riesco a bruciare amche la pastina dei piccolissimi!

giudizio positivo

Ieri Lui ha avuto la visita fisiatrica.
Chiaramente io con lui.
È stato straordinario.
Gli hanno dato uno di quei giochi in cui si devono infilare gli anelli in un'asta.
Gioco mai visto prima....
Bene , ha infilato l'anello senza guardare.
O almeno così credevamo noi..... invece il furbetto si stava guardando in uno specchio.
E poi  è stato in piedi da solo , tenendo un anello in ogni mano.
Che dire? Fisiatra entusiasta, mitica Fisioterapista felice, io fiera.
Ancora una volta, tra un sorriso ed un vocalizzo,  ci ha stese tutte.
Grazie Signore,  grazie.

mercoledì 10 luglio 2013

un embrione geneticamente sano.

Adesso siamo alle dichiarazioni assurde, in cui si è arrivati a parlare dell
Embrione geneticamente sano.
Già, hanno controllato che il dna di un embrione fosse esente da tutte le malattie rilevabili geneticamente e lo hanno dichiarato, in qualche modo , sano per sempre .
Ora, a parte la possibilità di non ritenere corrette le indagini preimpianto sempre per il discorso che non amo la eugenetica, non è possibile veramente considerare che il bimbo perfetto sarà sempre sano : esistono patologie non diagnosticabili preventivamente o che insorgono inaspettate ..... basta veramente poco perché la perfezione si  perda. ...ed allora cosa succederà nel cuore di quei genitori che si aspettavano un superuomo.? L '
Amore per il figlio riparerà il sogno infranto della perfezione?
E SE IL FIGLIO PERFETTO si trasformerà in un adolescente isterico , ribelle e urlatore, o avrà la tosse o la scarlattina,  che facciamo lo rispediamo al Mittente?
Io non sono geneticamente perfetta,  nè lo sono i miei figli , ma io li amo lo stesso e per come sono in grado di fare,  con la mia e la loro struttura genetica fragile ed incerta,  perché è questo che ci rende umani . Non saranno sempre in salute, nè lo sarò io......ma questa è la nostra caratteristica di uomimi più bella: amare sopra ed oltre ogni limite ed ogni ostacolo,  anche quelli della malattie o delle imperfezioni....perfino quelli del temperamento e del carattere.

lunedì 8 luglio 2013

Gelato

Lei si sbrodola tutto il vestito bianco con il gelato.
"Ecco, ora sei tutta sporca!"
Lei, serafica, si alza, si gira e mi fa:
"No mamma, dietro no."
E, come al solito, ha ragione.

strano, direi.

Arrivare al blog sta diventando complicato.
 Digitando l'indirizzo  di ciughini si fa fatica, bisogna entrare tramite motori di ricerca, le condivisioni non compaiono negli altri blog, a volte le cerchie non vengono avvisate....
Se soffrissi di manie di persecuzione, e per fortuna non ne soffro,  direi che sto dando fastidio a qualcuno che sta quindi cercando di ostacolare la visione del blog...
Ma io credo che, comunque, la verità si riveli  sempre; continuate a cercarmi, ragazzi ;) io ci sono.

domenica 7 luglio 2013

Umanità, svegliati!

Down zero. Sembra un punto di partenza, invece è un terribile punto d'arrivo.
Anzi, direi un punto d'arresto, un punto finale sul concetto di Umanità.
Questo nuovo test che viene dichiarato infallibile per la diagnosi della sindrome in gravidanza, mira a questo.
Paesi che aspettano la nascita dell'ultimo bimbo trisomico per chiudere la questione Down. E poi?
Dopo a chi toccherà? Ai bambini con l'autismo? Agli adulti che hanno subito incidenti gravi? Agli anziani ammalati?
Hitler ha insegnato bene l'eugenetica, sembra.
E l'Umanità dov'è? Quella grande Famiglia che dovrebbe accogliere, difendere, proteggere anche il più debole dei suoi figli, dov'è?
Vogliamo solo i superuomini?
E poi, chi lo dice che mio figlio trisomico non sia e non sarà più in gamba di tante altre persone cosiddette "normali"?
Perché guardiamo il diverso solo per i suoi presunti limiti?
Contempliamolo per tutti i suoi meravigliosi doni, per tutte le sue caratteristiche che lo rendono così unico e fantastico.
O, ancora meglio, accettiamolo come normale , come persona con alcuni tratti derivanti dai suoi cromosomi, ma sempre come una semplice persona.
Io ho gli occhi verdi, tu neri, lui è trisomico io sono XX, tu XY......tutti siamo persone. E basta.

E poi: lo sapete che ognuno di noi ha cellule trisomiche nel proprio corpo? E cosa garantisce che trovarne nel sangue della madre sia un'indicazione certa della trisomia del figlio?
Meditate, gente, meditate.

giovedì 4 luglio 2013

Pazzia

A: "mamma, appena Lui sarà un po' più grandino, devi fare un altro bambino, altrimenti io chi spupazzo?"
Non le ho risposto "FATTELO DA SOLA" perché ha 15 anni e non sarebbe educativo, ma vi giuro che l' ho pensato.

L'Altra: " mamma, vorrei una sorellina nuova"
"Scherzi, veroooooooo?"

Ora, o i miei figli sono più fuori di me, o nella nostra famigliona non si sta poi così male.
Spero che la seconda ipotesi sia quella vera!

lunedì 1 luglio 2013

Perdonatemi, licenza narrativa.

"SALOMONE! VIENI QUI!!!!"
"emh....uhhh, ciao Signore, mi hai chiamato?"
"TU CHE DICI????"
"Si, mi è sembrato di si...."
"Ma che hai combinato? un miracolo così, senza autorizzazione....ed Emanuele? un'ispirazione non richiesta!"
"beh, si ....ma definire un miracolo una farfalla che diventa falco....una trasfigurazione direi; sai, da quando sono comparsi i libri sulla magia...."
"GIA'! Ti chiamerò Potter! Ma tu hai fatto un miracolo, non una trasfigurazione. Vuoi spiegarti?
"Beh, sai, la conosco da sempre...ed ora che aspetta questo bambino...volevo che capisse che , nonostante ora le sembri fragile come una farfalla, suo figlio, in realtà, sarà forte come un falco, e volerà alto e lontano. Mi sembrava così carina come cosa..."
"Già ed Emanuele le ha fatto capire il senso del miracolo...perchè hai usato lui, poi?"
"Beh , è l'angelo custode del bimbo, lo sai! Ed è in gambissima, molto più forte e potente di me! Ha certe ali...una meraviglia. E' un piacere lavorare con lui"
"L'ammirazione pe il tuo collega ti fa onore ; è così grande perchè il suo protetto avrà bisogno di lui per fare tutte le meravigliose cose che farà e devo ammettere che è stato bravo a far capire il senso del miracolo alla mamma...dopo lei  ha elevato una preghiera di ringraziamento così commovente..."
"Giàààààà dovevi vedere il suo cuore, cantava di gioia ed i suoi occhi....splendevano!"
"sisisi....ma un miracolo in pieno giorno.... e poi così ben pensato...fine , direi...certo, voi siete angeli potenti....ma....HO CAPITO l'idea non è stata vostra, vero? E' stata della Madonna!"
"Certo , Signore, che non ti si può nascondere nulla! Si, la mamma la prega tanto...."
"E allora che dire? Se lo ha proposto Lei....Bravi, ottimo lavoro!"

Intanto quella madre, certa ormai che la fragilità del figlio sarebbe stata protetta, seguita, amata fino a farla diventare libertà, coraggio e potenza , pregava così: "Grazie Maria, grazie....non abbandonarci mai e mio figlio sarà un falco nei cieli!".