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Informazioni personali

La mia foto

Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

sabato 29 marzo 2014

cara futura mamma.

http://www.tempi.it/videogallery/tuo-figlio-potra-essere-felice-come-me#.UzGZBIXlfcs.

Godetevelo tutto. Un Anonimo me lo ha postato. Lo conoscevo già, ma approfitto di chi è più tecnologico di me per regalarvelo.
Fazzoletti a portata, ve lo consiglio.

OK, vediamo se mi spiego.

Si può essere liberi nel dolore?
Cioè: quando il dolore ti prende, ti coinvolge, ti stringe....puoi mantenere la libertà ?
La libertà di scegliere cosa fare, come vivere la tua vita, come reagire, cosa decidere, insomma.
E' una domanda importante, che mi frulla nella mente da un po'.
Penso che per parlarne bisogna prima capirsi su cosa si intenda per libertà.
Già perchè ormai è un termine equivoco.
Alcuni pensano che essere liberi significhi  fare sempre e solo ciò che si vuole, ciò che piace.
Ma questo non regala la vera libertà, anzi , rende schiavi di se stessi e può portare a far male agli altri.
Allora si potrebbe dire che essere liberi sia far ciò che si vuole, senza danneggiare gli altri.
E già sarebbe un passo avanti, escluderebbe l'aborto, per esempio, ma manterrebbe la libertà di drogarsi, che viene visto solo come un danneggiare se stessi, e l'eutanasia.
Allora la cosa stride.
Infatti la libertà vera, quella che porta l'uomo a realizzarsi nella sua pienezza e completezza, in realtà è la libertà di seguire il bene, sempre , per se stessi e per gli altri, anche se non coincide con quello che piace in quel momento.
E' non abortire anche se si ha paura, non drogarsi anche se se ne ha voglia, non tradire il coniuge anche se il collega mi piace tanto....
Essere liberi può voler dire confermare in ogni istante le scelte di vita già fatte, rispettare gli impegni buoni presi....
Bene.
Ma quando arriva il dolore, la paura, la sofferenza profonda, si può rimanere liberi?
O meglio, si può essere liberi?
Se io un domani mi trovassi paralizzata in un letto, con forti dolori, sarei ancora libera di scegliere come vivere la mia vita?
Beh, la risposta a cui sono arrivata è si.
Si perchè la libertà interiore ti porta in primis a rispettare te stesso ed il tuo modo di essere, ti chiede la conferma delle cose in cui credi.
Affrontare il dolore con dignità , con speranza e fortezza, sarebbe allora il mio mantenere la mia libertà.
In questo caso , quindi  la disperazione diventerebbe contraria alla mia libertà.

Ma dolori diversi, che riguardano altri?
Per esempio, una madre che riceve una diagnosi di trisomia in gravidanza, come fa a vivere la propria libertà?
Accettando il figlio e rispettando la propria natura di madre, anche nella preoccupazione.
Del resto avere un figlio, comunque stia , è sempre un accettare qualcosa di diverso da quello che si vorrebbe, perchè in realtà ogni figlio è una persona unica ed irripetibile, ma soprattutto è una persona diversa da te genitore.
A volte i figli ti sorprendono nel bene, a volte possono deluderti; ma guardarli con amore, amarli veramente, ti porta ad accettarli così come sono, con intenzioni certo propositive, di miglioramento, ma partendo dalle loro caratteristiche e non da quello che tu vorresti che avessero.
Accettare un figlio speciale, in piena libertà, ti rende genitore "Professionale" più rapidamente: sai già che la sua realizzazione potrebbe non coincidere con i tuoi sogni su di lui.
E lo sai da subito.
Ma segliere liberamente  di amarlo per quello che è e di aiutarlo ad esserlo al massimo delle sue potenzialità...
ti rende veramente libero. E ti apre un mondo ed un cuore nuovo.
Ti allena poi per il figlio adolescente....
Libero tu, libero lui....liberi tutti.

E anche, mantenere stabile un matrimonio normale anche quando la passione finisce, cercando l'amicizia, la complicità, il rispetto , è libertà ( certo, se l'altro ha la tendenza ad ammazzarti di botte a te ed ai figli, se ne riparla).

Credetemi, crogiolarsi nei: " non voglio, vorrei che fosse diverso, vorrei che questa cosa non fosse così, vorrei tornare indietro e fare una scelta diversa...."
è l'unica cosa che veramente ammazza la libertà.
Accettare la realtà, viverla con Amore e rispetto, anche combattendo per renderla migliore, senza subire passivamente tutto ciò che si può e si deve migliorare, è l'unica vera soluzione: e porta gioia, perchè....ci rende veramente liberi.

Tv. Ancora!

OK, sto decisamente invecchiando.
O forse è solo un meccanismo di autodifesa, perchè come vengo in tv proprio non mi piace.
Ma ormai è fatta.
Sospirone.
Mi sono dimenticata di dirvi che siamo stati per ben 2 volte in tv.
Lui e io.
Una volta in un tg il 21 marzo; ieri, invece, in una trasmissione con il prof. Strippoli per parlare della "Cura" per la trisomia 21, o meglio, per la cura delle sue complicanze, visto che sappiamo che la sindrome di Down non è una malattia ma una condizione genetica.
Lui è stato...Lui.
Al tg ha giocato tutto il tempo con il tablet; durante la trasmissione ha letto un pochino dei librini che gli avevo portato ed un pochino è stato dietro le quinte con E.
Bravissimo, comunque, e moooolto più fotogenico di me.
Tra l'altro, il 21 marzo, in trasmissione sono andati anche il prof. Cocchi ed un nostro amico, Pierluigi....vi prometto trasmissioni altrettanto belle anche nei prossimi venerdì, su radio e tv nettuno, ore 8 del mattino.
Si lavora presto, qui!
Per info potete guardare http://www.nettunotv.tv/.

lunedì 24 marzo 2014

Filastrocca del 21 marzo.


"Ho letto sul giornale una notizia eccezionale!
Domani sai che c'è? E' un giorno dedicato a me!
Se proprio vuoi capire, rimanimi a sentire:
ho un cromosoma in più, ma sono uguale a te!
Se poi ti vuoi arricchire, mi devi solo aprire
la porta del tuo cuore:vedrai allora che Amore.
Amore quello vero, sereno, si e sincero.
Profondo come il mare,
credere per provare!
E tu, Mamma futura, no, non aver paura.
Son vero, son reale,
son forte, son ....speciale."

Tu fidati di me.
Accettalo com'è
e lui ti stupirà
con quello che farà.
Credimi, io lo so,
perchè sono io sua madre!
Fidati, ti ripeto
poi mi ringrazierai
del Bene che ne avrai.

Notte!

Lei ha deciso, che alla tenera età di 5 anni, si è stufata di dormire nel lettone.
Ha detto: "Sto scomoda.".
E così ha smesso.
Da una notte all'altra.
Voi non potete capire cosa questo voglia dire per me.
Lui già non ci dorme più con me, anzi, non ci ha mai dormito grazie al magico lettino di cui vi ho già parlato.
Adesso ho tutta la mia parte del letto PER ME!.
Non mi sembra vero.
Ora devo solo mettere uno spaventapasseri in giardino per quei simpatici uccellini che ci svegliano regolarmente verso le 5.30....poi via, verso sonni sereni!

La mia cometa bella.

Questo post non è mio, ma di una mia amica virtuale.
Godetevelo, perchè è meraviglioso.     
Grazie, Virgiiiii!
                                                                                                                                                                                         La mia bambina sta diventando grande..
Sembra ieri in quella stanza di ospedale che un ostetrica mi ha portato la
mia bambina dopo 6 ore dal cesareo, in quel piccolo lettino col carrello,
così piccola 2350kg, il piagiamino zero mesi ti stava enorme e tu dormivi
su un lato, con i pugnetti chiusi e quel faccino rotondo. Io ero
incredula, ti guardavo con le lacrime agli occhi perche' non sapevo
chi fossi con quel cromosoma in piu', si eri la mia bambina, ma quello
sconosciuto celava in me paure e rabbia.
Ti scrutavo mentre le lacrime scendevano calde sul mio viso. Ti chiedevo
scusa in silenzio, scusa perche' era colpa mia, scusa perche' la
tua vita era marchiata a fuoco da una sindrome che ti/ci avrebbe portato
1000 difficolta'.
Sognavo una bimba e me ne ero ritrovata un altra. Mille aspettative avevo
ma in quel momento solo 1000 punti interrogativi. Il cuore lacerato per i
primi mesi, notti insonni a piangere, a farmi domande. Le colpe mi
straziavano e tu facevi fatica a mangiare, eri cosi' lenta e delicata
nei movimenti che quasi avevo paura di sfiorarti e tutto questo aumentava
le mie ansie. Tu la mia prima ed unica figlia. Non passa giorno che quel
trauma non percorra prepotentemente i miei pensieri, anche se sorrido, se
esternamente non si vede nulla, dentro il mio cuore e' dilaniato, una
ferita che non si rimarginera' mai.
Oggi Bambina mia mentre giocavamo pensavo a quelle mie paure, quanto erano
stupide e infondate. Tu una bimba determinata e forte. Solare e grintosa.
Dolce, bella come il sole, ti chiedo scusa. Scusa per non aver creduto in
te fin dall inizio. Scusa perche' ho avuto paura, perché della nostra
vita futura non immaginavo nulla....Ogni giorno che passa e' un
cambiamento, una evoluzione, una crescita tua e mia che mi porta, ci
porta, a volare in alto. Stai diventando grande, i tuoi comportamenti sono
da bambina autonoma nel tuo piccolo ed io piu' che mai sono fiera di
te. Da settembre vai al nido, non vivo quindi a pieno la tua
quotidianita', dal lunedì al venerdì scuola con orario pieno fino alle
16,30 poi a spasso o a casa un po di gioco, cena e alle 21 a letto. Il
sabato e la domenica corrono veloci. In questi giorni che sei stata
influenzata, ho avuto l 'opportunita' di rifletterci su e fare un
quadro ed ho scoperto una bimba grande, che comprende, che partecipa e che
e' anche autosufficiente nel suo piccolo. Ci siamo divertite assieme.
Tanti progressi nell'ultimo periodo, ed io non mi ci ero mai
soffermata perché sempre intenta a guardare oltre, ad andare di fretta.
La mattina al tuo risveglio o dopo il riposino del pomeriggio mi chiamavi e
aspettavi che venissi a prenderti urlando un: "virgiiii????"
Nonostante tu sapessi scendere dal letto da sola, oltre che salirci ma eri
piccola e aspettavi me. Ora mi fai prendere certi colpi ti ritrovo alle
spalle col tuo sorriso e la tua vocetta che mi fa: ciàoooo! Da sola prima
dei pasti mi fai capire che devo seguirti dicendo "bagno" per
lavarti le manine ti tiri anche su le maniche e quando hai finito te le
ritiri giu. Se usciamo o entriamo prendi il cappottino o te lo sfili e lo
appendi al muro dove il chiodino per te non c' e' quindi cade a
terra, ma il gesto e' importante e mamma mettera' un appendino
alla tua altezza! Avevi paura del buio per casa, ora ti accendi la luce ma
non la spegni perche' per spegnerla non ci arrivi ti manca quel cm in
piu' che il metterti sulle punte non ti basta. Hai imparato tante
paroline nuove. Quando hai sonno e non ti ritrovo piu' e'
perche' prendi il ciuccio vai nella tua cameretta ti togli le scarpe
e sali sul letto a dormire. Insomma bambina mia tante sono le cose che hai
imparato a fare ed io mi sento inorgoglita e ti chiedo ancora scusa
perche' mi stupisco ancora, perche' spesso, troppo spesso, non ho
fiducia in te e sbaglio, mentre tu continui a stupirmi e ad insegnarmi, ma
non dovrebbe essere il contrario!? Sei la mia luce, la mia cometa bella,
quella che nei miei momenti bui illumina il nostro cielo di una luce
forte, calda, che riempie il cuore. Oggi se ripenso al lutto che ho
provato alla tua nascita, piango, perche' non te lo meritavi,
pero' voglio che tu sappia che ti ho amato dal tuo primo vagito e che
erano state le mie paure ad aver offuscato la mia felicita' e non tu.
Ti amo bambina mia e scusami se tutt'oggi, non so il perche', io
mi stupisco ancora di cio' che sei, una figlia meravigliosa che a suo
modo apprende e cresce, che si arrabbia quando non riesce ad esprimersi e
a farsi capire. Amore mio, le parole arriveranno a completarsi con le tue
spiegazioni vedrai. Ora io saro' sempre al tuo fianco, ti comprendo
sempre perche' sono la tua mamma e tra noi basta uno sguardo, quindi
non fare l offesa guardandomi di traverso quando te ne esci con i tuoi
discorsi incomprensibili. Un ultima cosa, mi piace quando arriva papa'
e gli vai incontro, lo abbracci sorridente e poi gli dici
"braccio" con le manine tese, poi lui mi viene a salutare e tu
metti le braccia dietro al suo collo e al mio, infili la testa in mezzo e
vuoi che ci abbracciamo forte. Saremo sempre uniti cosi' bambina mia.
Noi tre. Un unico cuore.

 Virginia


mercoledì 19 marzo 2014

Festa del Papà.

Auguri ai papà.
Auguri al Papà dei miei figli.
Auguri a mio Papà.
Auguri a tutti.
Papi, stai festeggiando con S. Giuseppe?

Mi manchi, Papi.

#WDSD2014 #DearFutureMom #losguardodeglialtri

Mi aggrego all'iniziativa di http://www.mammafattacosi.com/2014/03/giu-il-muro-losguardodeglialtri.html#more, per parlare degli sguardi che mi sento sulla pelle  quando si parla di mio figlio Lui.
In realtà vorrei far partire il discorso da un po' più lontano, da quando ero io che "sguardavo" gli altri.
Come sapete sono un medico, e di bimbi disabili ne ho visitati alcuni.
Come era allora il mio sguardo, prima di avere Lui?
Di imbarazzo.
Di compassione.
Di paura, soprattutto, di non essere all'altezza di trattare con persone speciali, di sbagliare qualcosa. Di ammirazione pe le madri-coraggio, sempre sorridenti e tenaci.
Ma uno sguardo che ho dato, me lo ricordo più di altri.
Venne alla scuola delle mie figlie una madre di bimba con sdD, per iscriverla in classe con una delle mie.
Voleva essere sicura che la ragazzina fosse ben accetta da tutti, quindi , prima di iscriverla, chiese alla Preside di capire il clima della classe.
Una persona si oppose all'accoglienza, dicendo che " avrebbe abbassato il livello della classe".
Ora che conosco, so che questa è una solenne panzana, perchè studi dimostrano che un bimbo speciale aumenta il livello di attenzione ed unisce la classe meglio di un barattolo di colla....
Comunque la Madre mi chiese cosa pensassi di avere la sua bimba con sindrome  con la mia.
Ed io risposi: " E' tua figlia, ma potrebbe essere la mia".
Forse l'Angelo di Lui mi ha sentita ed ha capito che il mio sguardo stava diventando " giusto".
Così ha sollecitato Dio, e sua figlia è diventata il mio.
E quindi il cambiamento.
Ora gli sguardi nuovi li subisco anche io.
Leggo a pelle, ormai, il loro significato.
"Egoista, avevi già sei figli. Perchè lo hai tenuto?"
"Ma tu sei matta"
"Lo sapevi? Ed allora?"
"questo è il bimbo che ti consigliavo di abortire?UHHHH devo andare."
"E sei anche un medico" che è quello che mi fa arrabbiare di più. Si , sono un medico, ma meno ignorante, almeno in materia, di tanti altri ;).
Ma anche:
"Bello che è!"
"Brava, che coraggio!"
"Siete una forza."
"Vi ammiro. VI INVIDIO:"

Che effetto mi fanno gli sguardi?
Dipende.
Forse, avere una famiglia numerosa, quindi essere comunque cotrocorrente, mi aveva vaccinata, almeno un minimo.
Ma posso dire, in tutta sincerità , una cosa.
Gli unici sguardi che veramente mi interessano sono quello di Lui e dei suoi fratelli.
Azzurri o marroni che siano.
E volete sapere la verità?
Sono proprio sguardi meravigliosi.

E poi, Dio, come ci guarderà a noi madri, padri, figli , fratelli speciali?
Da brividi.
Allora, basta, siamo a posto.


#WDSD2014 #DearFutureMom  #losguardodeglialtri

lunedì 17 marzo 2014

Hip Hop

Orgoglio di mamma: Fe ha vinto le provinciali di Hip hop con la sua scuola.
Che emozione, adesso si va alla sfida con le vincitrici nord-centro Italia.

Che devo dire? Forza ragazzeeeeeee

sabato 15 marzo 2014

Avanti tutta.

Ebbene si. Ho parlato ,direi abbastanza a lungo, con il prof.Strippoli della terapia della sdDown.
Ho espresso tutti i dubbi che molti genitori come me avanzano.
Perchè parlare di una cura se la sindrome è una condizione genetica, quindi non una malattia?
Se lo "curassi", mio figlio potrebbe cambiare personalità?
In cosa il mio bambino, cambierebbe?
Cercare una cura, vuol dire non averlo accettato per quello che è?

Il Prof mi ha spiegato pazientemente che "Amare la persona , odiare la malattia" è legittimo.
Ed io, a casa, ho elaborato il tutto.

Con la terapia per prevenire l'intossicazione metabolica che causa tanti problemi alle persone con la sindrome, non si cambia la loro personalità, nè si rifiuta di accettarle o le si cambia.
Semplicemente si cerca di bloccare quel qualcosa che ostacola lo sviluppo completo della loro personalità, delle loro capacità, del loro modo di essere.
 Quindi, tra le due, si permette loro di essere veramente se stessi, senza gli ostacoli di una alterazione limitante.
Come dire: se io ho un paziente asmatico, combatto le menifestazioni del broncospasmo, non perchè il paziente non mi piaccia come persona, ma anzi, perchè mi piace così tanto che voglio che stia al meglio delle sue capacità, che sia libero di vivere la sua vita senza limitazione alcuna. Almeno legata alla salute ;)

Allora, sapete che vi dico? forza prof. Strippoli, avanti tutta con la ricerca.
http://www.dimes.unibo.it/it/ricerca/biologia/analisi-genomica-e-post-genomica-del-cromosoma-21-umano-in-relazione-alla-patogenesi-della-trisomia-21-sindrome-di-down

mercoledì 5 marzo 2014

XX ed XY

La teoria dei gender sta invadendo le scuole pubbliche.
Addirittura sono previsti corsi di indottrinamento dei professori, per liberarli dagli " stereotipi" dell'educazione  che rispetti la vera identità sessuale di ciascuno, quella legata ai cromosomi che dicono:
maschio è maschio, femmina è femmina.
Terribile.
Nel frattempo, guarda caso,  vengono bloccati i soldi alle scuole Paritarie.
Generalmente di ispirazione cristiana, quindi improntati sulla tutela del rispetto del genere sessuale.
Che strano, vero?
No, mi dispiace,  non passa: bisogna ribellarsi a questa forzatura.
Lasciate che lo sviluppo della persona segua il suo impulso naturale; l'uomo  è uomo, la donna è donna.
XY ed XX.
Vogliamo la libertà ed il rispetto per tutti?
Perfetto; ma che sia rispettato anche chi pensa che l'identità sessuale sia quella di Adamo ed Eva.
Altrimenti dove va a finire la libertà di cui si parla tanto?

lapsus.

" Mammaaaaaaaa E mi ha fatto maleeeee"
Aiuto, quando Lei inizia così, prevedo sempre guai.
Per cui:
" E, so che non volevi, chiedi scusa!"
"Ok, scusa, Lei".
"Ah, di niente."

"Come di niente?"
Sinceramente mi aspettavo maggiori ricriminazioni ed anche qualche richiesta di soddisfazione maggiore.
" Si. Di niente vuol dire: Accetta scusate."

ACCETTA. Ah, ora si spiega. Il gesto è buono, l'intenzione un po' meno.

Grande Lei, sai dominarti!


PS: comunque, Amore mio, il termine perfetto è : scuse accettate.

lunedì 3 marzo 2014

Auguriiiiii

Auguri a Lui.
oggi compie 2 anni.
Ed io mi commuovo come una bambina.

Ripenso a quel gioro.
Un buon parto, un bimbo vitale e paffutello.
La nostra domanda: " Ha la sindrome?"
La risposta dell'ostetrica: "Perchè lo chiedete?"
"Per il bitest. 1 su 6."
"Guardateci voi."

I nostri sguardi che si incrociano, mio marito che sorride e dice " Così sembrerebbe."
In 10 minuti la conferma del Pediatra, che poi sparirà, cambiato di turno.

E l'arrivo di una nuova pediatra, meravigliosa.
E così abbiamo iniziato questa avventura.

Ricordo i pianti, la paura dell'ignoto, le facce di chi lo scopriva.

Ed ora sorrido con tenerezza: se allora avessi saputo quello che so ora....

Siamo qui.
Guardatelo.
Ah, già non potete ;) prometto foto.

Comunque fidatevi. E' una meraviglia.
E come dice Fe: io non lo cambierei per nulla al mondo.

Percè Lui è Lui, perchè Lui è mio, perchè Lui è nostro.
La sindrome? Ah già!
E che importa?