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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

sabato 15 marzo 2014

Avanti tutta.

Ebbene si. Ho parlato ,direi abbastanza a lungo, con il prof.Strippoli della terapia della sdDown.
Ho espresso tutti i dubbi che molti genitori come me avanzano.
Perchè parlare di una cura se la sindrome è una condizione genetica, quindi non una malattia?
Se lo "curassi", mio figlio potrebbe cambiare personalità?
In cosa il mio bambino, cambierebbe?
Cercare una cura, vuol dire non averlo accettato per quello che è?

Il Prof mi ha spiegato pazientemente che "Amare la persona , odiare la malattia" è legittimo.
Ed io, a casa, ho elaborato il tutto.

Con la terapia per prevenire l'intossicazione metabolica che causa tanti problemi alle persone con la sindrome, non si cambia la loro personalità, nè si rifiuta di accettarle o le si cambia.
Semplicemente si cerca di bloccare quel qualcosa che ostacola lo sviluppo completo della loro personalità, delle loro capacità, del loro modo di essere.
 Quindi, tra le due, si permette loro di essere veramente se stessi, senza gli ostacoli di una alterazione limitante.
Come dire: se io ho un paziente asmatico, combatto le menifestazioni del broncospasmo, non perchè il paziente non mi piaccia come persona, ma anzi, perchè mi piace così tanto che voglio che stia al meglio delle sue capacità, che sia libero di vivere la sua vita senza limitazione alcuna. Almeno legata alla salute ;)

Allora, sapete che vi dico? forza prof. Strippoli, avanti tutta con la ricerca.
http://www.dimes.unibo.it/it/ricerca/biologia/analisi-genomica-e-post-genomica-del-cromosoma-21-umano-in-relazione-alla-patogenesi-della-trisomia-21-sindrome-di-down

2 commenti:

  1. Il link è errato, ma sono riuscita a risalire lo stesso al post, ma non si è aperta la pagina....
    :(

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  2. Grazie Moky, l'ho sistemato! che fortuna avere lettori attenti come te!

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