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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

venerdì 26 luglio 2013

Un'ideuzza.

Da qualche mese mi chiedo se non valga la pena portare avanti un piccolo progettino che ho in mente.
In realtà non so quanto piccolo sia .....ma più ci penso, più credo che sia una buona idea.
Vorrei aprire un gruppo di sostegno alle gravidanza con diagnosi di Sindrome di Down.
Già.
Una equipe formata da un genetista, una pediatra, uno psicologo ed un genitore di sdD, che possa accogliere e seguire i genitori con una diagnosi così. O anche con altre che causano paura e dolore.
Da subito, tra l'altro: dal momento del bitest o della amnio o villocentesi.
Qualcuno che sappia comunicare bene la notizia ed offrire una spalla su cui piangere, ma soprattutto spiegare bene che la sdD è compatibile con una vita di qualità, visto che questo , ormai , è il problema di molti.
Troppi genitori vengono spaventati da medici che fanno diagnosi ignorando ciò di cui realmente parlano; anche a me la pediatra alla dimissione mi disse che Lui sarebbe stato sempre ammalato e che avrei dovuto cambiarmi vestiti ogni volta che passavo da un suo fratello a lui , per non contagiarlo con chissà quali batteri o virus...
Seeee , con 7 figli avrei dovuto avere vestiti per un grande magazzino e due giorni dopo la dimissione con Lui, Lei ha avuto la scarlattina e non è successo nulla.
Comunque, un sostegno qualificato sarebbe auspicabile; soprattutto ci vogliono pediatri in grado di sapere di cosa si sta parlando, perché con questo pensiero del Down=aborto, in realtà pochissimi medici sanno di cosa hanno veramente bisogno di questi bambini, per il semplice fatto che non ne hanno mai visti.
Ho già parlato di questa  mia idea con il prof . Strippoli ( appena vedrà che lo ho citato vorrà picchiarmi) , il ricercatore di Bologna che lavora per il mio Lui...e tutti gli altri ragazzi trisomici.
Bene, la sua considerazione è stata che spesso  chi ha una diagnosi di trisomia rifiuta il confronto con chi vuole parlare in positivo, per evitare di essere convinto a tenere il figlio.
Figlio, si, il figlio. Non il feto, l'embrione, il Down.
Il figlio.
Per ogni madre , per ogni padre quel bambino è un figlio, anche se decideranno di non tenerlo. E tale rimarrà per sempre.
Allora, un supporto giusto, con persone che sanno di cosa parlano e che vivono la stessa situazione può essere d'aiuto, se, e solo se, c'è una apertura mentale ad accettare il figlio diverso, il figlio speciale.
 Non so se la mia anima di medico si erge a difesa della categoria, perché con alcuni colleghi non lo posso proprio fare: ma esistono anche medici umani e di cuore che lavorano con amore e verità....
Ma la scelta è sempre e comunque dei genitori, che scelgono cosa fare del figlio; certo, avere chi li appoggia perché qualificato per farlo è importantissimo, per cui....chi vuole lavorare con me a questo mio progetto?
Prof Stippoli, visto che mi leggi....lo sai che Lui è nato per complicarti la vita!

15 commenti:

  1. Io non ho fatto di tutto un'erba un fascio. Ho parlato della mia esperienza e confrontandomi con altrettante mamme (non medici) la comunicazione ha scarseggiato alla grande così come la mancanza di conoscenza nell'indirizzare un neo genitore che si affaccia alla disabilità. Forse quando si confrontano e parlo dei medici con le sindromi genetiche, ovviamente e lo capisco, possono sapere poco ma ciò non toglie che dovrebbero essere "comunicatori" e di per certo tanti non lo sono. Anche io conosco medici in gamba ma l'informazione manca così come manca anche la conoscenza per indirizzarli nelle giuste direzioni. E' vero un figlio è un figlio ma è anche vero che ci sono persone fragili più di altre. Ti abbraccio Annalisa

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    1. Stiamo dicendo la stessa cosa, più o meno; proprio per sostenere le persone più fragili è necessario affiancarle da persone competenti, anche perché, maggiore è la fragilità, maggiore sarà la ferita che rimarrà nel cuore .
      E poi, Anto, meglio lasciarlo vivo in ospedale che abortirlo, secondo me....
      Dovremmo fare dei corsi, prima della Laurea, di empatia!

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  2. Penso che sia un bellissimo progetto e spero che prenda vita, perchè è di questo che si parla...dare vita!

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  3. Carissima, l'idea è meravigliosa, c'è bisogno di questo. Vai con fiducia! Noi ti appoggiamo in tutto!!!

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  4. Non ci conosciamo, ma volevo ringraziarti per questa splendida idea.
    Sono papà di un figlio speciale, polimalformato, che tre ore dopo la nascita il Signore ha chiamato a sè.
    La solitudine e le difficoltà ad essa legate che si provano durante una gravidanza con queste problematiche sono note solo chi le ha vissute sulla sua pelle, e solo, o sprattutto, questi sanno quanto bisogno ci sia di trovare dei medici che rispettino la creatura nel grembo, che la riconoscano non come bene di consumo da gettare se difettoso ma come figlio, che sappiano dare forza e rispetto a questi genitori.
    Un altro semino di senape che cade nella terra!
    Grazie !!!
    Amedeo Rossetti

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  5. Finalmente un papà! Avevo scritto tanto ieri ma il commento è sparito. ?...grazie per aver voluto fare raccontare la storia di tuo figlio! Se vuoi scrivere di più, dimmi che te lo pubblico. Un abbraccio.

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  6. Bellissimo!!! Sono totalmente a supporto di questa bellissima idea! Anche perchè si è visto (lo studio era sulle cardiopatie fetali) che se insieme al counseling medico si fa anche conoscere alla coppia una famiglia che ha affrontato lo stesso tipo di patologia, le interruzioni terapeutiche si riducono sensibilmente. Questo per dire che a volte quello che terrorizza è l'ignoto, la paura di non poter affrontare il dolore, la fatica, senza avere la necessaria consolazione data dal bimbo che ti guarda, che ti dona il suo amore incondizionato, che ti mostra il suo assoluto bisogno di te...
    Non bisogna poi dimenticare che anche nei casi più severi, più "disperati", non è vero che non c'è niente da fare: dal punto di vista medico si può aiutare a non soffrire, a non sentire fame, sete, freddo attraverso quelle che sono le "cure compassionevoli", accompagnando le ore/giorni/mesi di passaggio sulla terra di questi nostri figli in modo dignitoso e soprattutto con tantissimo amore.
    Insomma, si può fare tanto! Grazie per la tua splendida idea!

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  7. Cara Annalisa,
    quando ho tempo leggo volentieri il tuo blog. Sono mamma di 4 splendidi bambini, la seconda M.C. è affetta da mosaicismo del cromosoma 13 (ma con una linea di ring e l'altra di monosomia!). E' una bimba unica al mondo! Fortunatamente la diagnosi è stata fatta quando M.C. aveva 6 mesi altrimenti da medico (ah! si anch'io sono medico!) mi sarei veramente spaventata. Anche gli "esperti" mi hanno detto "grosso guaio!, ma come è una bambina e non un feto... ancora peggio!"... Credo che questi bimbi speciali siano veramente unici al mondo, ognuno anche quelli con corredo genetico simile non sono uguali per capacità e potenzialità, ma con l'amore delle persone che li circondano - forse per loro è la più grande risorsa- possono stupire tutti. Porprio per questo è giusto che accanto ad una diagnosi ci siano parole di speranza e gioia. Perchè questi bimbi sono un dono grande!
    un abbraccio e complimenti per la tua splendida famiglia!

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  8. Ciao Patty e benvenuta! Abbraccia M.C. da parte mia e dalle un bacione....una figlia unica al mondo, stupirà tutti già lo so. Ora quani anni ha?

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    1. Maria Chiara ha 4 anni, è una piccola-grande leader, più dei suoi fratelli... un cuor felice sorride e saluta sempre tutti e ormai, sopratutto a scuola, quando passa tutti la salutano e le fanno festa, per non parlare dei suoi compagni, la adorano... la nostra piccola è proprio una star! a presto!

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    2. Maria Chiara...un nome luminoso pe una bambina luminosa!

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  9. Non sono mamma (anche se vorrei da anni ormai), ma le tue parole mi hanno toccato il cuore. Spero che il tuo progetto possa crescere e svilipparsi. In bocca al lupo.

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    1. Grazie...il progetto prosegue, speriamo si realizzi presto.
      E, da oggi, pregherò perchè si realizzi anche il tuo! ;)

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