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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

martedì 23 luglio 2013

paura e speranza

Fa discutere molto le famiglie trisomiche questa notizia apparsa sui giornali di un gene che sarebbe in grado di spegnere il cromosoma 21 in più , caratteristico della sdD.
Ho letto la notizia con attenzione e sicuramente con la stessa speranza di altri,  ma devo dire che  è un qualcosa che ancora non mi conquista.
La sdD non è una malattia ma una condizione genetica.
Cosa succederebbe a mio figlio  se il cromosoma in più che ha venisse spento?
Smetterebbe di essere Lui? La sua personalità , muterebbe?
Verrebbe danneggiato o offeso in qualche modo? O avrebbe solo vantaggi da questa disattivazione?
Capiamoci,  io darei la vita per lui, per la sua salute, perché potesse evitare tutte le patologie che la sdd spesso si porta dietro.....io darei la vita per proteggere il suo cervello dall'iperproduzione di quel qualcosa che  è in grado di danneggiare la sua vivacissima intelligenza.
Non mi interessa il suo aspetto fisico,  mi interessa solo che la sua mente sia salvaguardata.
Ma prima di aderire ad una terapia genica in grado di modificare le sue cellule vorrei tutte le garanzie del mondo che non ne uscisse danneggiato o sofferente.
Non so, forse non riesco  a spiegarmi....ma come madre,  Lui  è più importante della sua , della nostra sdD.
Se poi, un domani,  potesse esistere veramente qualcosa in grado di permette a mio figlio di non avere danni dal quel nostro cromosoma in eccesso, senza doverne soffrire in alcun modo,  sarò la prima a farmi avanti per saperne di più ed , eventualmente, agire.

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