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Da piccola avevo un sogno, anzi 3 sogni uno dentro l'altro: le 3 M. Questo volevo diventare, questo volevo essere: moglie, madre e medico.
Adesso mi guardo intorno e vedo marito, figli e pazienti e sorrido. Ci sono riuscita.
Ed ho anche un figlio speciale.

lunedì 14 aprile 2014

Un grande regalo, una grande Mamma.


E oggi vi faccio e mi faccio un regalone......
Lei è Daniela Tomasella, una supermamma.
Il suo sito http://www.guardaconilcuore.org/, è un grande aiuto....
E mi ha concesso una fantastica intervista.
"Mi chiamo Daniela e sono una mamma in ricerca.

L'essere diventata mamma, quasi 8 anni fa, mi ha dato la possibilità di capire quanto importanti fossero i comportamenti e le parole di noi genitori, nei confronti dei figli, perciò ho iniziato a leggere libri sull'educazione infantile e la pedagogia.

E mi si è aperto un mondo.

Soprattutto non potevo non dare a Tommaso un fratello o una sorella, per far crescere in lui il desiderio di condividere e di sentirsi parte di una famiglia "completa".

Così 4 anni fa arriva Emma... e lì il mondo mi è crollato addosso.

Emma infatti nasce con la sindrome di Down.

Ho ripescato nella mia mente quell'unica immagine che avevo della sindrome di Down, ed era quella dell' adulto accompagnato dagli operatori delle cooperative, a fare la spesa, magari tenuto per mano. Non era un immagine molto rassicurante... dov'era la mia bambina perfetta che mi ero immaginata per 9 mesi? Passo notti intere a cercare materiale web sulla sdD, a cercare foto e video che possano scacciare l'immagine di piccola bambina brutta e con ritardo cognitivo che oramai si è incisa nella mia mente, ma trovo assai poco...

Ho realmente pianto per 15 giorni di fila, fiumi di lacrime ininterrotte, incredulità, rifiuto, senso di colpa, ma poi, grazie a mio figlio Tommaso e ai suoi occhi trasparenti di bambino, riesco a vedere Emma per quello che è, non una diagnosi, ma mia figlia, voluta e desiderata, che a noi chiede soltanto una cosa... il nostro amore.

Tengo un diario giornaliero, dove annoto pensieri e parole, piccole conquiste e paure, ma è verso il 2° compleanno di Emma che avverto una spinta dentro, non ancora definita, che mi dice di fare qualcosa in più. L'ispirazione me la da Kelle Hampton e il suo bellissimo sito enjoyingthesmallthings dove parla della sua famiglia, di sua figlia con sdD coetanea della mia Emma, e dove ci sono centinaia di splendide foto che parlano senza bisogno di parole.

Così decido di fare un sito a mia volta, dove parlo di noi con parole e immagini, e dove raccolgo le storie di tante altre mamme che hanno voglia di raccontare la loro storia, affinché possa essere letta da chi è a sua volta in ricerca in quel momento (io le aspetto sempre le vostre storie, eh?). Nel tempo ho poi aggiunto una parte di materiale consigliato, con libri per bambini e adulti, film, applicazioni, video internet, siti utili che a mio avviso rendono il sito un po' diverso dall'impronta di blog personale che aveva inizialmente.

Sopra le foto in prima pagina scrivo "un sito che parla di sindrome di Down con il sorriso", proprio perché mi ha portato a ridimensionare la prospettiva con cui guardavo tutti tipi di disabilità: "non più con pena ma come individui unici, ognuno portatore della propria storia, ognuno capace di farti accedere in un’altra dimensione comunicativa, che va ben oltre le parole".

Passate le varie fasi di mamma confusa e mamma terapista fino alla fase di mamma mamma, sono arrivata a desiderare qualcosa per me, e che di riflesso servisse anche ai bambini. Per caso (o forse non è stato affatto per caso?) ho conosciuto una ragazza che mi ha parlato della psicomotricità, precisamente della pratica psicomotoria Aucouturier, e di come l'anno di corso appena concluso l'avesse cambiata, aprendole la mente.

Era quello che stavo cercando! Mi sono iscritta e subito ho percepito importanti le parole che riassumevano il pensiero di questo professore belga: credere nel bambino!

Ho concluso il primo anno di studi presentando una tesi e uscendo con ottimi risultati, ma oramai il cammino si era presentato, e il cambiamento interiore aveva avuto inizio. Ora sto frequentando il secondo anno, e ad ogni lezione esco arricchita e meravigliata per come uno sguardo attento al gioco libero e simbolico possa aprire i bambini alla relazione.

Molti esempi riportati a lezione risuonano in me, rivedo Emma e Tommaso, mi faccio mille domande, a cui cerco, ogni giorno di dare risposta, e se non accade, cerco di non arrovellarmi troppo: sono sicura che la risposta arriverà.

Emma vive la nostra fiducia. Di sicuro il corso mi ha aiutato ad assumere un atteggiamento che porta a far intendere "possibilità" piuttosto che "sostegno", e sia io che mio marito facciamo un passo indietro piuttosto che uno in avanti verso di lei, perché è nella distanza e nel distacco che un bambino è libero di agire nello spazio.

Non le concediamo comportamenti inadeguati perché "tanto lei ha un ritardo cognitivo" altrimenti saremmo noi genitori i primi a discriminare, e quando di fronte ad un suo atteggiamento sbagliato siamo in dubbio su come comportarci ci chiediamo: "se non avesse la sdd, ci comporteremmo diversamente?" E soprattutto: "questa soluzione serve a noi, o serve per la sua autonomia?"

Da tempo ho smesso di fare paragoni con gli altri bambini.

Emma, proprio come Tommaso, è unica.

E se ripenso al senso di colpa che nutrivo nel portare a casa al mio primogenito una sorellina imperfetta, ora posso dire che sono felice di come Tommaso sta procedendo nella vita, perché sta acquisendo una sensibilità particolare che lo porterà lontano.

Lui dice che "Emma ci piace proprio così com'è"!

Cerco di fare del mio meglio anche per lui, cercando di non lasciarlo indietro perché lui "sa come cavarsela", e sto organizzando dei pomeriggi gioco con gli amici proprio perché esca dalla routine quotidiana e abbia modo di relazionarsi con i coetanei, alimentando la propria autostima.

Da due anni organizzo incontri di condivisione con genitori di bambini con la sdD, ma in questo tempo il mio modo di presentare questi incontri si è evoluto, perché credo che la vera integrazione non venga fatta tra persone con la trisomia 21, bensì tra ogni tipo di individuo. Vorrei "contaminare" (come dice la mia amica ed esperta Sabrina che mi aiuta nei meeting e workshop) la società, e far apparire la persona diversabile, abile in maniera diversa... è proprio il modo di pensare che è sbagliato! E questo discorso lo riferisco a chiunque non venga inteso come omologato... e la lista sarebbe lunga!

Sono una mamma in ricerca continua, perchè si impara, e da chiunque, fino alla fine dei nostri giorni, ma soprattutto sono una mamma felice, e proprio questo sogno per i miei figli: la felicità."

Dani, che dire? Grazie.


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