È ufficiale.

http://www.notizieprovita.it/filosofia-e-morale/scienzavita-pontremoli-premia-il-libro-semplicemente-una-mamma/






Un grande onore 😊.

Dolci parole

"Mamma, l'hai fatto tu?"
"Si"
"BUONO!"

 Sempre.
Adoro che Lui parli.

Pistoia. Con STRIPPOLI. Il prof.

qui vi invito con entusiasmo.
Non tanto per la mia presenza, che è solo un contorno di patatine su un ottimo arrosto.
C'è il prof. Strippoli.
Non potete perderlo.
Fidatevi di me.

Grazie Antonella Vì, di coloridellamore.org. 
Non vedo l'ora di conoscerti di persona!

Lui ed il mio tablet

E poi ti guarda usare il tablet e ti dice:
"Mamma spegni quel coso, tanto non ti serve."

Ok, la logopedia funziona.

Importante lavoro italiano. Dr.ssa Vacca.

C'è una ricercatrice italiana, la dr.ssa Rosa Anna Vacca, che ha pubblicato un importantissimo articolo su Neuroscience & Biobehavioral Reviews

sull'utilizzo dei polifenoli nella sindrome di Down.

Vi consiglio caldamente di leggerlo .

Io, dietro controllo medico e su indicazione della dottoressa Vacca ( persona meravigliosa), li uso con Lui.

 

Ecco il link da cui potete scaricare il lavoro finale gratuitamente fino al 4 gennaio. Facendo il Download pdf avrete il file formato stampa.

https://authors.elsevier.com/a/1U31YY3M3Eh1J

 

 

Grazie Rosa Anna.

Presentazioni.

E ricominciamo le presentazioni.
Ecco la prossima:

A Lucca!  Opere Parrocchiali Sede ANSPI San Cassiano a Vico ore 15.
Per informazioni  univmammelucca@gmail.com
Poi seguirà Pistoia.
Vi aspetto.

Ecco! Vi invito qui

Domenica 13 novembre ore 12.30

Cortile parrocchiale di Dozza

(c/o Piazza Zotti, via XX Settembre, Dozza)

Pranzo in compagnia del Prof. Strippoli per finanziare la

ricerca sulla Sindrome di Down

Il Prof. Strippoli illustrerà i motivi che lo hanno portato e lo portano a

spendersi in questa ricerca per conquistare una terapia per la Sindrome di

Down, e racconterà della sua amicizia con il Prof. Lejeune.

"La troveremo. E’ impossibile che non riusciamo a trovarla. E’ una impresa

intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla luna. Se trovo come

guarire la trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica."

Jérôme Lejeune (sulla terapia per la trisomia 21)

AD ASTRA PER ASPERA

Il pranzo è preparato dalle Arzdore di Dozza

Prenotazione gradita a Letizia 328 2931376, Leana 347 4155111

DIPARTIMENTO DI ISTOLOGIA, EMBRIOLOGIA E BIOLOGIA APPLICATA, UNIVERSITA’ DI BOLOGNA, FACOLTA’

DI MEDICINA E CHIRURGIA

La sindrome di Down è la più frequente anomalia cromosomica dell’uomo, con la frequenza di un caso ogni 700 nati vivi. Le persone con sindrome di Down soffrono in particolare di una disabilità intellettiva, sebbene affettività e socialità siano perfettamente conservate, anzi è nota la loro capacità di suscitare intorno a sé un clima di intensità affettiva più grande del normale. Pur essendo una sindrome osservata sin dall'antichità, fino agli anni '50 del secolo scorso non ne era nota la causa, e veniva attribuita ad una "degenerazione della razza" conseguente a presunte "tare" dei genitori (alcolismo, sifilide). Nel 1959 il giovane medico parigino Jérôme

Lejeune identifica la causa della sindrome nella presenza all'interno delle cellule di un cromosoma, ossia di una molecola di DNA, in eccesso: le persone con sindrome di Down possiedono tre copie del cromosoma 21 (trisomia 21), invece delle due normalmente presenti. Con questa scoperta viene fondata la genetica medica moderna, in quanto per la prima volta un sintomo clinico viene correlato ad una alterazione del materiale genetico: viene creata all'Università di Parigi, e affidata al Prof. Lejeune, la prima cattedra di Genetica fondamentale. Inoltre la malattia viene ricondotta ad una mutazione genetica spontanea e

imprevedibile che ha frequenza costante in tutte le popolazioni della Terra, perdendo ogni connotazione negativa di tipo "morale"; il nome "mongolismo" viene bandito dalla Medicina. Diventa anche possibile studiare in dettaglio il meccanismo della sindrome, ossia come faccia il cromosoma 21 in eccesso a determinare i sintomi, in vista di un possibile intervento farmacologico di cura dei soggetti trisomici. Il Prof. Lejeune credeva fermamente nella possibilità di trovare una terapia, attualmente cercata da un numero limitato di gruppi di ricerca.

Il nostro gruppo di ricerca universitario intende studiare sistematicamente le possibili correlazioni tragenotipo e fenotipo nella sindrome di Down, per comprenderne i meccanismi genetici alla base e quindi individuare possibili nuovi approcci terapeutici. Negli ultimi anni abbiamo identificato uno dei geni di questo cromosoma sfuggito alle analisi precedenti condotte nell'ambito del progetto genoma, abbiamo descritto alcune caratteristiche generali della struttura e della funzione del cromosoma 21 nel suo complesso e abbiamo messo a punto metodi originali utili per l'analisi del genoma umano. Il 22 Aprile 2016 è stato pubblicato on line sulla rivista Human Molecular Genetics il nostro articolo sulla "regione critica" per la sindrome di Down. Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano.

Il finanziamento di queste ricerche risente, da una parte, della scarsa disponibilità di fondi per la ricerca sperimentale locale, dall'altra, dell'indirizzamento di molti studi verso la diagnosi prenatale della sindrome, invece che verso la sua cura. Per questo ogni contributo è fondamentale per sostenere la nostra attività di

ricerca di Laboratorio.

Il responsabile scientifico

Prof. Pierluigi Strippoli

Io dottore!

"Etciù"
"Salute!"
"Mamma...chiama il dottore."
"Eh? Lui, per uno sternuto non si chiama il dottore. E poi IO sono un dottore!"
"NO, tu mamma. Io malato. Chiama dottore."
"No , ti assicuro , sono io il dottore!"
"NOOOOOO"

Ok , forse mio figlio ha scoperto che i miei bacini non guariscono il raffreddore....

E non cambia mica idea, ho perso il ruolo di medico della Famiglia!

Mamme resilienti

Questo è per voi, da parte di una mia amica.

"Buongiorno Annalisa!

L'idea di creare un gruppo di mamme ( perchè per ora si tratta semplicemente di un gruppo e non di una associazione), mi è balenata lo scorso inverno, quando sono stata contattata da due delle tre mamme che ne fanno parte, perchè mi sentivo la necessità di condividere le mie idee con altri genitori di bimbi coetanei a Lorenzo, e non solo con chi aveva un figlio unico e a cui  quindi il problema siblings non si poneva..... in parallelo ho iniziato con un papà a fare lezioni sulla sdr di Down nelle scuole di Viareggio, sensazione bellissima e molto appagante spiegare ai più piccoli che cosa sia la sdr di Down, in modo scientifico ( lo faceva questo papà) e nella quotidianità, lasciando ampio spazio alle emozioni positive e le domande dei bambini ( questo il mio compito), con la proiezione di un cartone animato e la lettura di una parte di un libro " mia sorella è un quadrifoglio", sempre trasmettendo dolcezza e positività.

Si è sparsa la voce e l'incoraggiamento di persone amiche mi ha fatto iniziare questa cosa anche nel mio comune, a Camaiore, ho iniziato facendomi aiutare da questo papà, ma visto che c'erano tante richieste, e lui dalle nove in poi deve andare a lavoro, non potendo limitare le lezioni solo alla prima ora, ho messo a punto una lezione da sola e sono partita....non ti dico quello che ho appreso dai bimbi e quanto occhietti interessati ho visto! che soddisfazione!

Classi interessate terza, quarta e quinta elementare. E' a questo punto che ho capito che la mia strada era questa! Fare cultura sulla disabilità, spiegare cosa sia, per non avere più paura, e quindi poi creare qualcosa che favorisca l'inclusione.

I bambini dopo le lezioni sulla sdr di Down si sono dimostrati sollevati (perchè  finalmente qualcuno a spiegato loro senza pietismo che cosa sia) e desiderosi di conoscere mio figlio ed altri bimbi come lui.

Ho capito che la chiave di tutto siamo noi genitori di bambini diversamente abili, siamo noi che abbiamo il compito di istruire la società! Se ci chiudiamo nel nostro mondo, rimaniamo isolati, e i nostri figli lo saranno più di noi...

Dopo poco, sono stata contattata da due mamme che volevano iniziare a fare le lezioni sull'autismo e l'assessore al sociale, aveva detto loro di chiedere consiglio a me e all'altra mamma, che già negli anni scorsi spiegava disabilità nei licei....quindi ci siamo incontrate e ci siamo unite, l'unione fa la forza! A questo punto, dentro di me, è nata anche la voglia di creare il gruppo "cultura inclusione", sperando in futuro possa diventare un associazione qui a Camaiore, per creare occasioni di divertimento e cultura coinvolgendo  il più possibile la comunità e soprattutto tanti amici e compagni di scuola dei bimbi diversamente abili!

Al momento abbiamo inserito quasi sessanta persone nel gruppo di whatsApp, ne fanno parte anche tante insegnanti, che fanno da portavoce poi nelle loro classi delle nostre piccole iniziative. Ancora non abbiamo fatto grandissime cose ma già qualche bella giornata è stata organizzata! A giugno, abbiamo organizzato una passeggiata nel paesino storico di Metato, percorrendo le strade dei pastori, e conoscendo tanti animali, tra i quali due asini molto socievoli e fatto merenda con i bomboloni prearati da una mamma che abita lì! Nello stesso mese abbiamo partecipato attivamente alla realizzazione dei famosi tappeti di segatura colorata in occasione del Corpus Domini. A luglio la guida turistica Vittoria Calafati ci ha regalato una mattina e ci ha guidato in una splendida passeggiata nel centro storico di Lucca, spiegando ai bimbi la storia di Lucca, dei baluardi, le mura ecc.... tanti bimbi, disabili e non, tutti felici e insieme hanno imparato divertendosi questa meravigliosa città . Per l'autunno abbiamo già tante belle idee che stanno maturando....

Ecco, questo è tutto, spero di essere riuscita a trasmetterti le mie idee, ti abbraccio forte e un bacione a tutta la squadra!

Lucia"

 

 

 

Compiti.

Ok. Penso che Lei sia una delle poche bambine al mondo ad arrivare all'inizio della terza elementare senza aver finito i compiti.
E non perché io sia una di quelle madri che ignora i voleri degli insegnanti, no.
Ma perché non ha avuto proprio materialmente il tempo di farli.
Troppi giochi, interessi, cosa da vedere, fare , sentire...
Ora ci beccheremo una sgridata dall'insegnante, lo so.
Mannaggia, ce la saremo pure meritata.

Eutanasia

E' tanto che non scrivo, lo so.
Come sapete i miei mesi di settembre sono sempre difficili, così come quelli del 99% di voi.
Scusate.
Però...
Questo fatto della prima "dolce morte" in Belgio per un minorenne, mi ha fatto rabbrividire.
Lui, il minore, adesso non è più qui.
Per noi che crediamo, probabilmente è veramente in pace.
Io credo in un Dio Padre, che avrà teso le braccia a questo figlio tradito dal dolore di chi non riusciva più a sopportare le sue sofferenze e le ha abbreviate invece che sedarle.
Ma mi chiedo: cosa avranno provato la sera stessa i genitori?
Solitudine per quel letto vuoto?
Paura?
Sconforto?
Pentimento?
O solo...sollievo?
Non vorrei essere nei loro panni.
Non solo perché hanno perso un figlio, cosa per me inimmaginabile, ma perché lo hanno perso per loro stessa volontà.

Come un aborto, ma solo 17 anni dopo.

Porella me

È un po' di tempo che i miei figli si divertono a prendermi in giro. Continuamente.  Su tutto.  Ridendo come matti. E che due scatoline.
Oggi, un tantino esasperata, ho detto :"ah ah, si si, ma se poi io morissi? Mi prendete sempre in mezzo,  Ma che fareste senza di me?"
Madre degenere, state pensando? Ho ferito la loro sensibilità?
Tranquilli.
La risposta è stata:" ma no mammina, lo sai, su qualcuno dobbiamo pure sfogarci . Del resto tu sei così morbida (grassa, nota della traduttrice, cioè mia) che su di te tutto rimbalza. ".
E giù a ridere.

Ecco, direi che non sia di loro che dobbiate preoccuparvi.

Ps: è stata L'altra.

Amare

E comunque non è facile amare ed accogliere l'altro con i suoi difetti.
E  il grande tranello in cui cadono molti lo dimostra.
"Mi sono sposato perché lo amavo. Ora non sono più felice,  quindi lo lascio (vale anche al maschile, la lascio)".
Ma il trucco per far funzionare il matrimonio è  proprio questo.
Sposarsi per far felice l'altro, non per essere resi felici dall'altro.
È un cambio di prospettiva,  spesso difficile, ma è  l'unico modo per...essere felici tutti.
Se non ci si ripiega su se stessi, se il punto dell'orizzonte è il coniuge, se non ci si aspetta soddisfazione continua, si riesce ad accogliere l'altro ed a regalargli serenità,  ricevendola di ritorno.
Se ci si aspetta sempre qualcosa, se si pretende di essere al centro del mondo, se si vuole costantemente soddisfazione,  prima o poi si rimane delusi e ci si sente abbandonati.
È  dura il cambio di prospettiva :sono qui per te e non perché tu sia per me.
Ma vale anche con i figli:è l'amore incondizionato e libero da egoismo, che ci permette di educarli liberi e veramente felici.
Non per la nostra realizzazione personale,  Ma per la loro realizzazione personale.
Fatica? Tanta.
Una battaglia continua,  direi.
Risultati? Fantastici.
Amare così rende liberi e regala gioia.
Ci si riesce sempre? No, ma si può tornare sui propri passi facilmente e l'allenamento continuo lo rende ogni volta più  semplice.
Provare per credere .

Guido .

Ieri sono andata all'aperitivo con Guido Marangoni. Intanto veramente bellissima l'iniziativa, potete informarvi su www.incontriesistenziali.org. E poi, veramente interessante ascoltare Guido.

Le cose che ha detto le condivido tutte.
E' da ieri però, che penso ( e lavoro) su una sua frase, che vi riporto citandola liberamente  a memoria:
Ciascuno di noi ha una disabilità più o meno evidente; spesso solo davanti a chi amiamo,  possiamo mostrarci veramente per quello che siamo. E poterlo fare  ci rende persone migliori.

Ora ,  credo  che la grande libertà che porta l'amore vero, debba essere proprio questa possibilità di essere totalmente se stessi con chi ci ama, mostrandoci fino in fondo , con le nostre caratteristiche più segrete.
Essere accolti nel nostro Essere.

Lasciarci accogliere nel nostro essere.

Non è sempre facile accettare di svelarsi, perché credo comporti notevole coraggio e fiducia nell'altro.
E' una sorta di abbandono, di resa di se stessi.
Ci vuole estrema  disponibilità a mettersi in gioco: perché svelarsi non può essere un dire " sono fatto così , accettami e basta", ma un " sono fatto così , aiutami a superare i miei limiti".

E da questo deriva l'Amore vero, il Bene, che si ripercuote poi su chi ama perché accogliere l'altro è sempre un modo per crescere.

Io, apprezzando molto questo modo di vedere la cosa ( essere me stessa fa bene a me per prima se vengo amata per quella che sono e quindi all'altro che mi accoglie ) inverto quindi il discorso, ribadendo anche cose che dico spesso,  Guido mi perdonerà.

Amare qualcuno significa accoglierlo con tutte le sue fragilità e debolezze.
E quindi agire per educare nel caso di un figlio, aiutare nel caso del coniuge, di un amico, di chiunque.
Certo, riconoscere ed accogliere eventuali fragilità in un figlio "speciale" è più semplice, perché, come dice Guido, è evidente la necessità di farlo . ( e forse è per questo che questi figli sono così amati; tirano fuori l'istinto protettivo e l'amore più facilmente).
Amare ed educare un figlio adolescente può essere più difficile perché, oltre al bisogno di accoglienza riesce a stimolare altri istinti  ( tipo al ceffone , quando proprio esagera).
Ma un buon genitore deve sapere che sono gli ormoni che parlano...ed agire di conseguenza.
Sempre educando.
Accogliere il coniuge poi...è un modo di amare profondamente liberatorio per te e per lui.

E poi credo che tutto questo ci permetta di capire ( Guido, vado all'estreme conseguenze), quanto Dio ci ami veramente.
Perché con Lui siamo allo scoperto. Ci conosce, ci ama, ci accoglie. Sa tutto. Ci ha creati Lui.
Nulla gli sfugge.
Eppure ci ama tanto da mandare il suo unico Figlio a morire in Croce per noi.
Ci educa, ci aiuta , ci sostiene.

e questo ci rende perfettamente liberi e sicuri. Nell'Amore.

 che dire?
Grazie Guido, mi ha fatto bene ascoltarti.

Buone notizie secondo Anna! ( che non sono io)

http://www.incontriesistenziali.org/2016/06/16/aperitivi-esistenziali-guido-marangoni/



Lui è mio amico!

a me il caffè...per una buona causa!

E poi ti accorgi che uno dei tuoi figli (!), ama parlare di sé solo nel cuore della notte, tipo verso le tre.
Ed allora, quando ti rendi conto che è sveglio e magari va a fare uno spuntino in cucina, lo segui e gli chiedi come sta...e scopri un mondo che di giorno è sommerso.
poi magari non riesci più ad addormentarti , ma quelle ore sono benedette e preziose.
Adesso vado a bere il terzo caffè , però.

1 luglio!

Ahhh Fe.

E Fe si è fatta male ad un ginocchio, esattamente come me un mesetto fa.
Tutore che immobilizza completamente l'arto interessato. Stampelle. Risonanza da fare ( che novità).
Al terzo giorno arriva libera da orpelli.
" Mi dava fastidio."
Scatta la punizione promessa: niente estate ragazzi.
Vado a lavorare, torno...tutore ricomparso tenuto su con la colla, praticamente...
La mando ad estate ragazzi, ma solo perché fa l'educatrice ed hanno bisogno di lei ( mi hanno spergiurato i suoi amici, tze.)
Vado a prendere le sorelle e lei mi corre incontro.
 Mi. Corre. Incontro. Con. Il. Tutore. Addosso.
Non ho parole.

L'Altra

L'Altra, schifiltosa ai massimi livelli, è andata via con un gruppo d'amiche. Ero sicura che avrebbe avuto dei piccoli incarichi da fare e speravo fossero impegnativi...ed educativi.
"Allora, com'è andata? che incarico hai avuto?"
"Blew, pulire i bagni."
"ahhhhh bene! E lo hai fatto?"
"No. "
"come no?"
"ho scambiato con un'altra. Ho solo dovuto spazzare le scale 2 volte"
 E se ne va via ridendo.
Mannaggia, ha vinto lei.

Prof. Strippoli

https://www.donazioni.unibo.it/?buonaCausa=prog_Trisomia21

Mi piace il titolo per questa donazione:
per una buona causa.
E lo è veramente.
E' dare la speranza alle persone con la trisomia di avere una vita più semplice. E' dare la speranza ai genitori che la vita dei loro figli sarà normale.
E' dare la speranza che tutto questo diventerà certezza.

Analisi genomica e post-genomica del cromosoma 21 umano in relazione alla patogenesi della trisomia 21 (sindrome di Down)

Responsabili: Prof. Pierluigi Strippoli, Dott.ssa Lorenza Vitale

    http://www.dimes.unibo.it/it/ricerca/biologia/analisi-genomica-e-post-genomica-del-cromosoma-21-umano-in-relazione-alla-patogenesi-della-trisomia-21-sindrome-di-down     

          

Il nostro gruppo di ricerca si propone di studiare sistematicamente i meccanismi genetici alla base della sindrome di Down e quindi individuare possibili nuovi approcci terapeutici.

NOVITA' DALLA RICERCA
Il 22 Aprile 2016 è stato pubblicato on line sulla rivista Human Molecular Genetics il nostro articolo sulla "regione critica" per la sindrome di Down. Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano.
Questo risultato apre la strada alla ricerca in tale regione di geni associati alla sindrome di Down, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata.
NUOVI OBIETTIVI - 2016
1. Identificazione e caratterizzazione di nuovi geni localizzati nella regione critica per la sindrome di Down da noi identificata sul cromosoma 21 umano
2. Studio sistematico dell'opera scientifica di Jérôme Lejeune, scopritore della trisomia 21
3. Studio della correlazione tra genotipo e fenotipo nella sindrome di Down attraverso l'analisi dei sintomi clinici, del trascrittoma e del metaboloma di persone con trisomia 21
4. Sviluppo e utilizzo di strumenti di biologia computazionale innovativi per la analisi dei dati
Il nostro nuovo Progetto 2016 è scaricabile come Allegato a destra in questa pagina.
RACCOLTA FONDI
Il finanziamento di queste ricerche risente, da una parte, della scarsa disponibilità di fondi per la ricerca sperimentale, dall'altra, dell'indirizzamento di molti studi verso la diagnosi prenatale della sindrome, invece che verso la sua cura. Per questo ogni contributo è fondamentale per sostenere la nostra attività di ricerca.
Dona ora

"La troveremo. E’ impossibile che non riusciamo a trovarla. E’ una impresa intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla luna. Se trovo come guarire la trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica." (Jérôme Lejeune, 1926-1994, sulla terapia per la trisomia 21).
Collaborazioni principali
Prof. Guido Cocchi, Dott.ssa Chiara Locatelli. Unità Operativa di Neonatologia, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche (DIMEC), Università di Bologna, Bologna, Italia

Prof. Marco Seri, Unità Operativa di Genetica Medica , Policlinico S.Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche (DIMEC), Università di Bologna, Bologna, Italia

Le altre collaborazioni sono elencate nel Progetto.

Portentosa Medicina

E Lui, Lei e L'Altra fanno la lotta sul lettone.
E dopo un po'  Lui arriva arrabbiato perché , per una volta, ha avuto la peggio.
"Mamma, guarda dente fa nanna. Ronf fiii, Ron fiii"
" Il dente fa la nanna? Come?"
"Si, Nanna. Buba, dottore?"
"Hai preso un colpo al dente?" immagino che quindi lo senta indolenzito, come se ...dormisse.
"Si"
"vuoi andare dal dottore?"
"si".
"Ah. Ma Lui, la mamma è un dottore"
"Ahhhh, mamma dottore? Okey, mamma Bacio qui"
"Emh..devo baciarti il dente?"
"Si !"
 Oh mamma.
Che non si sparga la voce che sono un medico che cura con i baci, altrimenti sono rovinata, please.

eccomi

Ci sono.
Un po' persa, ma ci sono.
Come al solito me ne stanno capitando di tutti i colori, ma sopravviviamo allegramente.
Prossima presentazione si avvicina , a breve la data !

Piccola peste e le buone maniere

E poi capita che Lui sia malatino ( non poco).
Allora la mamma lo prende a dormire nel lettone, per controllare la febbre.
E  sembra che la poveretta, pur stando ferma ferma e relegata in un angolino del materasso per non disturbare il piccoletto,  stia subendo passivamente un incontro di thai boxe, tra calci, pugni e testate.
All'ennesimo colpo, la genitrice esausta esclama: "Lui , stai fermo!"
E il piccolino si tira su, la guarda, e le dice :
"Ssscussa mamma"
Con occhioni languidi e vocina da sonno.
"mamma, braccio"
Il che vuol dire che vuol dormire con la testa appoggiata sulla spalla della genitrice, che , di conseguenza, la mattina avrà il braccio anchilosato.
Ma Lui sfodera l'arma vincente:
"Grazie mamma".


E tutto passa.

Altro regalo.

Da Emanuela.
"Sei arrivato così, in punta di piedi, a demolire le nostre certezze per costruirne di nuove. Ci hai fatto sapere di te mentre, in vacanza, percorrevamo l'Italia da nord a sud, aggrappandoti alla vita con tenacia. Sei cresciuto piano piano, laddove mi aspettassi una pancia ingombrante come quella dei tuoi fratelli, tu stavi li, raggomitolato come un gattino, occupando il tuo piccolo spazio con discrezione, senza nessuno di quei fastidi notturni che avevo imparato a conoscere così bene... Tu che ad ogni ecografia ci davi un piccolo segno, mi facevi stare col fiato sospeso per poi tranquillizzarmi: non preoccuparti mamma, quella cisti non c'è più... il flusso ora va bene...
Tu che durante la gravidanza, nelle mie letture via web, puntualmente mi facevi soffermare su esperienze di famiglie con figli speciali e confermavi nel mio cuore quella scelta, la scelta di non fare diagnosi prenatali invasive, perché se non potevano servire a una eventuale cura in utero, ma solo a decidere per la morte, beh, non faceva per me. Per noi.
Intanto io consolidavo la mia idea di accoglierti comunque fossi, perché in ogni caso saresti stato il mio bimbo. Una scelta intima, di testa e di cuore, di getto, senza impegno, senza cognizione di causa, senza consapevolezza.
Sentivo che saresti arrivato in anticipo: la tua mamma fa una vita un po' movimentata... così, con tre settimane di vantaggio sulla tabella di marcia, mi hai fatta correre in ospedale. Il momento era il meno opportuno: io febbricitante, a casa tutti con la tosse, il tuo fratellino più piccolo (che adesso è a pieno titolo anche lui "fratello maggiore") con la febbre alta e a rischio convulsioni...
Nonni e zii precettati, lasciati tra nipoti e flaconi di medicine, fermenti, integratori, fisiologiche, compiti e responsabilità. Un ottimo team, tutti. Grazie... in questi giorni, quando ti abbandoni un po' agli eventi e non sei mai in tutti i luoghi dove vorresti, una mamma impara che per quanto sia importante, neanche lei è indispensabile...
La sera del giovedì Santo, alle 21, è cominciato il travaglio. Il travaglio per una donna è dolore e sangue, ma ad ogni contrazione immaginavo il mio corpo modificarsi per darti al mondo. Così il dolore acquistava senso e diventava quasi piacevole...
Tra una contrazione e l'altra dormivo. Il dolore mi svegliava e segnavo l'ora con un messaggio a Marco. Lui era andato a riposare e si chiedeva cosa fossero quei numeretti (uomini!)... Verso le 2 di mattina mi sono alzata dal letto per andare sulle mie gambe in sala parto, prima di non riuscire a farlo più.
Avevo i brividi addosso, sentivo tanto freddo. In effetti avevo 36,5 di alterazione, che per una maestra con gli anticorpi come i miei è già febbre!

In sala travaglio un'ostetrica minuta, con la voce dolcissima, mi ha accompagnata con discrezione in quelle ore. Ho telefonato a Marco perché venisse.
Nella notte tra il giovedì e il venerdì Santo, la mia veglia nell'orto degli ulivi è stata questa. Ad ogni contrazione recitavo un Padre Nostro e un'Ave Maria. Con quelle preghiere attraversavo il mio dolore, stringendo forte la mano a Marco. Poi c'era la pace, addirittura il sonno ristoratore.
L'ostetrica mi guardava ammirata, diceva che sembravo non soffrire, mi consigliava di alzarmi, scegliere come stare, di vocalizzare per sentirmi meglio... ma come fai, mi ha chiesto? Sto pregando.
Se avete visto film su una nascita o assistito a parti, o ancora partorito, saprete che le contrazioni si fanno sempre più forti e ravvicinate.
Per me no.
Ma mai come stavolta. Questa volta tanto tempo tra una e l'altra. Quando sentivo di spingere, poi una lunga pausa riportava tutto alla pace. Ogni tanto sentivo i piedini di Francesco puntarsi sotto le mie costole. Piccolino, si stava dando da fare... Domandavo all'ostetrica se fosse colpa mia, se non mi impegnassi abbastanza. Lei mi rassicurava: è tutto fisiologico. Infatti non mi ha toccata, ci ha lasciato i nostri tempi...

Ogni tanto un'altra ostetrica si affacciava socchiudendo la porta scorrevole. Sembrava venire a respirare una strana pace in quella stanza, mi guardava chiedendosi come mai una partoriente, nel pieno delle doglie, sembrasse non soffrire. Invece soffrivo eccome.
Monica, delicatamente, disegnava piccoli cerchi sulla mia schiena, all'altezza dei reni... che sollievo. Ho chiesto a Marco di farlo, massaggiandomi anche lui lì. Ha cominciato a massaggiarmi le spalle.
Amore scusa (non sono di quelle che prendono i mariti a parolacce, almeno non quando partorisco), ti ho chiesto "sui reni". E lui: perché, dove sono?
Ok, lui è grafico, la radiologa è sua sorella per fortuna.
Le ore passavano, stava albeggiando. Sentivo gli uccellini cinguettare... (nessuna droga, neppure l'anestesia).
Alle 7 lei mi ha salutata: c'è il cambio turno, devo passare le consegne. Stai tranquilla, se hai bisogno chiama, siamo nella stanza affiancoMi sono sentita impaurita, anche se Marco era lì. Sentivo arrivare la contrazione, gli ho chiesto di chiamare, perché saresti nato in quel momento. Francesca, l'ostetrica del nuovo turno, ha fatto appena in tempo ad affacciarsi sulla soglia e prendere la tua testolina tra le mani, perché con tre spinte tu sei venuto alla luce, avvolto come in fasce nel tuo sacco integro. Nato con la camicia, bimbo fortunato. Venerdì Santo, 25 marzo, il giorno dell'Annunciazione di Nostro Signore.
Ti hanno appoggiato sul mio petto, un po' piangevi, poi no... mi sono preoccupata che ti coprissero, che ti pulissero. Ti hanno portato via e in un attimo intorno a te si sono affollate quattro persone, parlando del tuo cordone.
Dopo poco la pediatra si è avvicinata. Ho avuto l'impressione che volesse darci una notizia difficile, così, quando ha cominciato a fare l'elenco delle cose positive che aveva riscontrato, non ero attenta e sinceramente non ne ricordo neanche una, talmente ero concentrata a capire dove si concludesse il suo discorso, ma in realtà già sapevo cosa stava per dire.

Lo avevo avvertito.
Marco era sgomento. Tu lo sapevi? Perché non me l'hai detto?
Li si sono scontrati i nostri due mondi. Il mio, femminile, di chi accoglie la vita, prende le cose di pancia e di cuore, senza pensare troppo alle conseguenze. Il suo, maschile, più razionale, pronto ad analizzare la situazione e magari vederne i lati più impegnativi e pesanti.
Francesco non ha foto di quel momento. Io presa dal conoscerlo, cercando di attaccarlo al seno, tra il tubicino della flebo e la posizione scomoda della barella, Marco con le dita freneticamente impegnate a scrivere alle mamme quella notizia, a trovare le parole.
Francesco è nato, un bimbo speciale.
Perché tu sei venuto a noi con quel cromosoma in più, che in tante famiglie ti avrebbe reso un indesiderabile. Ma sei nato nella famiglia perfetta per te.
Fin dalla prima gravidanza non ho mai voluto fare indagini genetiche. Non ho mai accettato quell'1% di rischio di aborto dell'amniocentesi, a fronte di una scelta già fatta. Aspettando Matteo, mentre ero a letto con il distacco del sacco, mi ero imbattuta in un servizio su bambini con sindrome di down e già allora avevo capito che, comunque fosse, sarebbe stato mio figlio.
Tuttavia mi hanno stupita la serenità e la gioia. Sì, la gioia vera proprio per il tuo cromosoma in più, quella davvero non me l'aspettavo...
Le tue nonne che hanno pianto, lì per lì, posso capirle (anche se nonna Nana dopo 5 minuti era in macchina per conoscere il suo nuovo nipotino preferito, aggiunto alla lista dei 4 preferiti, cioè tutti!), le mie zie, che cercavano parole di conforto e sembravano non saper cosa dire perché quelle, a me, davvero non servivano... forse non capirò soltanto le persone che si preoccuperanno per noi... come può preoccupare tanta benedizione? Io mi sento scelta, privilegiata, particolarmente amata, come mamma. Da te, Francesco, che devi avermi puntata dall'alto e forse, nella tua innocenza mi hai un po' sopravvalutata, ma soprattutto da Gesù, che invece mi conosce bene e non può essersi sbagliato. Se mi ha dato fiducia lui, posso ogni cosa che mi chiederà. Tra l'altro non da sola. Con un marito che si scoprirà certo più forte di quanto crede, due famiglie alle nostre spalle che sono rocce per noi e i primi miracoli intorno, come le parole una tua zia: magari Francesco è arrivato "perché cambiassimo idea"... e l'idea del mondo lo sappiamo qual è, che ciò che non rientra nei canoni va eliminato, alla radice. Invece tu ci sei e sei cosa buona, perché il Signore non fa mai nulla di sbagliato, né niente per renderci infelici.
In una famiglia normalmente felice, mancavi tu a farci straordinariamente felici.
Così eccoti qui, in punta di piedi, mentre con tenacia e dolcezza stringi le mie dita e dici: io ci sono. Un inno alla vita e un segno per chi ancora non comprende. Grazie Francesco, amore mio, cercheremo di meritare la tua fiducia."

Ecco

L'articolo che spiega la ricerca sulla parte critica del cromosoma è indicato sotto la foto del bimbo. Aprile 2016.

4 cousins

"Come sorella di Sebastiano (il ragazzo con la sindrome di Down nel video) non l'ho mai guardato con occhi diversi e non mi sono nemmeno mai stupita del fatto che abbia sempre avuto tanti interessi quanti me o i miei familiari. Vedendo invece le reazioni di tante persone ho capito quanto poco si conoscano i reali limiti della sindrome di Down. Conosco ragazze e ragazzi con questo handicap che ballano egregiamente, nuotano in competizioni regionali, recitano in teatri, ecc… Cose che tante persone danno per scontato che non siano in grado di fare! Ho ideato questo video per mostrare che dandogli le stesse possibilità e credendo in loro, possono fare esattamente tutto ciò che fanno le persone definite “normali”. Perché a volte la differenza è molto più nei nostri occhi che nelle loro reali abilità."

Camilla.

grazie Camilla per quello che mi hai scritto!


http://www.famigliacristiana.it/video/4-cugini-di-cui-uno-con-la-sindrome-di-down.aspx

Video tratto da Famiglia Cristiana.

da parte di Pier Luigi Sforza

"Voglio ringraziare pubblicamente i Prof.ri Pierluigi Strippoli, Guido Cocchi e tutti i loro staff. Ieri pomeriggio hanno fatto capire ai quasi 400 studenti che erano li per ascoltarli (e anche qualcuno come me che con gli studenti non c'entrava nulla.......) cosa sia davvero la medicina e la ricerca: guardare la persone, prendersene cura e analizzare la realtà. E la realtà dice anche che portare avanti una ricerca genetica per migliorare la qualità di vita delle persone con #sindromediDown significa superare mille difficoltà sia ideologiche che economiche. Ma questo gruppo di medici non si è scoraggiato e ha continuato a lavorare da ormai tre anni sull'idea che per primo aveva intuito il Prof. Jerome Lejeune (scopritore della causa della sindrome di Down) anche quando i soldi in cassa mancavano e quel poco che ancora oggi arriva è soprattutto grazie a Fondazioni, aziende private e persone che credono in questa ricerca. E ieri, con la modestia e l'umiltà che li contraddistinguono (doti non affatto comuni), hanno lanciato un messaggio ben preciso ai prossimi medici "amate il paziente e odiate la malattia" (che poi era quello che diceva sempre Lejeune).
In tutto questo diventa quasi secondario che la prima parte di questa ricerca (made in Università di Bologna) sia stata pubblicata di recente da una importante rivista scientifica mondiale (Human Molecular Genetics, Oxford).
La cosa più importante per noi genitori di bambini e ragazzi con sindrome di Down è saper di poter contare su medici e ricercatori che hanno davvero a cuore chi nasce con un cromosoma in più e che tutto il grandissimo lavoro che stanno facendo lo stanno facendo solo ed esclusivamente per questo. Grazie !!"
Pier Luigi Sforza


E direi che io mi accodo!
http://www.dimes.unibo.it/it/ricerca/biologia/analisi-genomica-e-post-genomica-del-cromosoma-21-umano-in-relazione-alla-patogenesi-della-trisomia-21-sindrome-di-down

Grazie de che?

"No grazie mamma"
"No grazie  mamma"
"No grazie mamma".
Educato il cucciolotto.
Se non fosse che:
" Lui , vieni che devi  vestirti ed andiamo a scuola"
"No grazie mamma!"
"Lui vai a lavarti i denti"
"No grazie mamma!"
"Lui vieni che mettiamo a posto i giochi"
"No grazie mamma!".

E quindi, direi che qui  qualcosa non sia molto chiaro.

Stasera

Oggi. Perché la ricerca non si ferma, perché la ricerca dà speranze, perché la ricerca dà certezze.
E quando è vera e buona e mira a proteggere e non ad eliminare, regala vita, non morte.

Ahia!

E poi capita di dover correre dietro ad un figlio ( quello che dovrebbe essere buono, dove-lo-metti-sta, ma al mio bimbo non l'hanno avvertito, quindi è un terremoto) e sentire il ginocchio che fa strock.
E quindi visita al Ps, impalcatura su tutta la gamba, prescrizione di risonanza magnetica, che dopotutto è un po' che non ne facevamo.
In tutto questo , la soddisfazione è quella di avere acchiappato Lui prima che andasse in strada.
Poi però l'ho preso in braccio e, saltellando sono andata alla macchina dicendo:
 " Che male cane, che male cane".
Quindi la finezza è salva, ma Lui mi ha guardato ed ha detto:" Mamma, buba cane?"
 e io:
" No, amore, non è stato il cane."
e Lui.
"No  cane, Mamma. Mamma corre, Lui corre. Mamma buba. Scusa Mamma."

E il male non l'ho sentito più.
Ho sentito la meraviglia della sensibilità di questo bambino di 4 anni che ha capito cosa è successo e mi ha chiesto  scusa.
E l'ho abbracciato,  baciato e gli ho detto:
" Ma noooo, non sei stato tu, tranquillo...."
perché il suo Cuore conta più di tutte le ginocchia del mondo.

E così si è evitato anche la sgridata, il furbetto.

Paola Belletti

E sabato sono andata a Verona, a presentare il libro.
Ma in realtà è stato qualcosa di diverso dal solito.
Ad intervistarmi c'era Paola Belletti, autrice di "osservazioni di una mamma qualunque", libro meravigliosamente umano e soprannaturale.
E siamo uscite dai canoni dell'intervista e siamo entrate in un dialogo tra amiche , che alla fine, ha coinvolto l'intera platea.
E, come vi ho già detto diverse volte,  questi incontri sono grazia.

Volete conoscerla?
Ecco:
https://paolabelletti.wordpress.com/

Trucchetti

Sono sempre più convinta che l'arma migliore per educare i figli sia...il Rosario.
Certo, esempio, amore , pazienza ( troppa, nel mio caso), incoraggiamento, ascolto...tutto fondamentale.
Ma quando niente sembra fare presa, o i problemi sembra diventino insormontabili, il Rosario ho visto  essere il mezzo più potente per smuovere le cose.
Un po' di tempo fa avevo pensato di farne uno a figlio, ma , ehm, 7 per 1 fa 7 , per cui avrei passato il tempo a pregare e basta, e non era una strada  perseguibile .
Per cui ora faccio una decina per ognuno di loro e quando il gioco si fa duro, uso i misteri Gaudiosi.
Lì c'è sempre di mezzo anche il mio amico S. Giuseppe, per cui...due intercessioni con un Rosario.
 bisogna pur farsi furbi, no?

Ehm.

E quando Lui vede che non capisco bene una parolina che dice , mi guarda e , con aria paziente , me la ripete sillabandola.
Sono sicura che intanto pensa:
"E poi a logopedia vado io, eh".

Eccomi!

Ricominciano le presentazioni!

Controlli

Oggi risonanze. Sapete che fare. Grazie 😊

Gioia.

Perché poi , il vero grande dono è quello di poter parlare con le persone "speciali" , con i loro genitori, entrando dentro i cuori, seguendo i discorsi, i pensieri, i sogni.
Allora poi si capisce che ogni vita non  solo è  un dono , ma una speranza di Amore e Salvezza.

...nuove parole?

Stamattina in macchina Lui e io.
Pace e silenzio, per una volta non stavamo canticchiando.
Io tranquilla, concentrata sulla guida.
Lui sereno, guardava fuori dal finestrino.
Ad un certo punto,  passa una macchina rombando.
Sobbalziamo entrambi.

E quel soave fanciullino, così serafico , spalanca la boccuccia e dice:
" Ma va a fan ...."

A momenti vado a sbattere.

Le presentazioni

Ho ricominciato le presentazioni, sospese per il periodo pasquale.
Adesso sono piena di appuntamenti fino a fine maggio.
Pisa, Verona, Bologna, Carpi...

E sapete che c'è?
La verità è che  adoro farle, queste chiaccherate.

Non per chissà quale motivo, ma perché mi offrono l'opportunità di conoscere persone meravigliose con enormi storie d'Amore alle spalle.
E mi fanno sentire piccola piccola e molto fortunata.

Insomma, vado, parlo, ascolto e imparo.

Grazie.

Come mi vedi? How do you see me?

https://www.youtube.com/watch?v=YhCEoL1pics


il nuovo video per il 21 marzo.

Pregate?

Ieri day hospital per Lui. Visita perfetta. Fatti esami del sangue, sapete che fare, no?

S. Giuseppe, un papà.

S. Giuseppe.
Dunque, il 19 marzo è la sua festa.
Non so perché a me piaccia tanto, forse perché me lo immagino un po' come mio papà, forte, silenzioso, rassicurante, sorridente...
Insomma, perfetto.
Però ultimamente ho cominciato a chiedergli un sacco di favori.
Ho scritto delle liste di cose di cui ho bisogno e le ho messe sotto un piccolo presepe in cui c'è solo la Sacra Famiglia. Non è strano, lo fa anche papa Francesco.
In più sto recitando la sua novena...
Risultati? Direi di sì e appena  sarà tutto compiuto ( e così sarà  perché di lui mi fido), vi racconterò.

 E vedrete che sorpresa.


Immagine tratta dal Web.

Rai

Non sono sparita, ci sono, ci sono...dopo la rai...ci sono ancora...http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-ee88afba-2537-482a-b990-32b0c3d4995e.html


dal minuto 56...

corso matrimoniale.

Allora, domenica mio marito ed io abbiamo partecipato al corso sul matrimonio  di cui vi ho parlato qualche mese fa.
Devo dire che mi è venuto un accidente...temo ci sia sotto lo zampino dei miei figli.
Si perché è stato tutto improntato sulla somiglianza che c'è tra l'Eucarestia, in cui Gesù dona se stesso a noi ed i pasti in famiglia.
Finchè si è trattato di parlare dell'importanza della condivisione del pasto, dell'ascolto ( no tv accesa, per esempio), del raccontare, tutto ok.
Quando si è iniziato a spiegare l'importanza della cura del cibo e del dono del cucinare...ho avuto qualche problema di interpretazione, non so, le orecchie mi fischiavano, ero confusa, non so...come se non fossi più lì...
Aiuto.
Mi sa che la volta prossima non potrò esserci , non so ancora la data ma so già che ho un impegno...

conoscenza di sè.

"Fe, sono preoccupata, ultimamente sei  così  silenziosa, c'è qualcosa che non va?"
"No mamma, sono adolescente , è normale che sia così"

Ok...

Rai 1

E poi capita che lunedì 29 febbraio si va a Storie Vere di Uno Mattina su Rai 1 ...ore 10.00...con la vice presidente del Moige, Elisabetta  Scala....

E son soddisfazioni.

"  Con me. Mamma...vieni ..con me".

Allora. Non è una grande frase, lo so.
Ma dopo:
"Mamma vieni qui tu"
è una frase bellissima che mi ha detto Lui.
Ora, il prof Strippoli dice che le persone con la sindrome non hanno problemi a capire le cose, ma spesso hanno difficoltà a comunicare ciò che hanno colto e/o ad elaborare la frase.
Come se a me parlassero in italiano e io dovessi rispondere in greco antico.
Un incubo.
Esiste, per fortuna , possibilità di rendere più semplice la comunicazione , anche attraverso computer, tablet, ecc.
E ci sono persone con la sindrome che usandola scrivono poesie bellissime ( a breve ve ne farò conoscere una), si laureano e via così.
Altri, come Pablo Pineda, superano brillantemente l'ostacolo e diventano conduttori televisivi ed oratori.
Ecco, non so cosa farà Lui.
Magari diventerà un campione di pallavolo, o uno studioso di lingue o un cuoco ( magari, sai che sollievo per me).
Ma   capite perché :
"Mamma, vieni con me"
mi riempie il cuore di gioia.
Molto più di "Mamma vieni tu."  ma più per il concetto che altro   ;)

Gara di ossobuchi. Ossobuchi's cup.

E per il compleanno di mia madre , abbiamo fatto una gara di ossobuchi alla milanese.
Premesso che io non avevo in partenza nessuna possibilità di vincere ( ho sbagliato carne, amici Milanesi chiedo venia), ho comunque ricevuto un voto.
Come dire, ho giocato in casa; avendoli sbruciacchiati, Fe ha riconosciuto il mio stile e zacchete, mi ha votata.
L'amore dei figli si riconosce anche nelle piccole cose.

Ps : giovedì sarò a Milano; si accettano ossobuchi nella schiscetta.

Di nuovo a Milano !

ecco la prossima presentazione!
Milano!

Grazie Vero.

"Un Libro ... il libro..

ci sono cose che non si possono spiegare ma solo provare...però io qui oggi  provo a spiegare perchè  sento vicina questa donna ..... del perchè vorrei avere la sua forza e la sua dolcezza e perchè la stimo!!!

agli inizi del blog sono capitata grazie ad un commento su di un altro blog ..... in un blog spettacolare che a me piace molto.....semplicementeunamamma un blog di una mamma dalle 3M che ha realizzato il suo sogno .... ed è felice!!!!

da subito è scattato qualcosa.... almeno da parte mia ......la sua fede , la sua solarità e la sua forza nell'affrontare le difficoltà che la vita le ha presentato.....


 così lei ha trovato il tempo  , tra lavoro marito famiglia, anzi famiglia XXL di scrivere un libro..


no, non è il solito libro di una mamma che si racconta...ma è il libro di una Mamma con la M maiuscola che ha scelto di  vivere  in un modo fantastico di amare in un modo fantastico di amare il figlio con un cromosoma in più esattamente come gli altri  perchè frutto della'amore suo e di suo marito ...
e come dice lei "se ci è stato donato un motivo ci sarà!!!!!!!!

ho  comprato il libro ordinandolo su internet cercando a destra e a manca e finalmente quando l'ho avuto tra le mani  ho avuto paura ad  aprilo perchè se non mi fosse piaciuto  cosa le avrei detto?......."

semplicementeunamammma

Questo è  il motivo per cui oggi mi hanno visto frignare al supermercato. 

Mi sono commossa...

Leggete il resto, in questo bellisimo blog di una mia amica! Fantastica.

In http://veramenteveronica.blogspot.it/2016/02/un-libro-il-libro.html