che pazienza.....

Ok, risonanza a lei fatta. Grazie per le preghiere, che si sono sentite tutte. Insistete, perché ancora non ho il referto, che spero dica che l'intervento è riuscitissimo e perché... Venerdì tocca a Lui.
Già,  ha spesso mal di testa,  per cui...rmn in anestesia.
Che dire? Preghiamo!
Che non abbia il chiari, che non abbia nient'altro.  Direi che ne abbiamo già abbastanza,  no? È vero che siamo incontentabili, ma per questa volta, passo!
;)

Pregate?

Domani risonanza di controllo a Lei, in anestesia totale.
La affido alle vostre preghiere.....

Auguri.

Auguri, auguri, auguri, anche se in ritardo, siamo ancora nel tempo pasquale, quindi ne approfitto....
E vi racconto cosa mi è successo il Venerdì Santo.

Venerdì Santo

Il Venerdì Santo, per poter andare alla funzione dell'Adorazione della S. Croce alle 15, ho dovuto setacciare tutto l'Appennino.
Alla fine sono riuscita ad andarci con quasi tutti i figli,  dopo 45 min di macchina, in un paesino a me sconosciuto con una Chiesa meravigliosa ed ...il gioco è valso la candela.

Al momento del bacio alla Croce ho capito.
Ho capito tante cose.
Ho capito che non stavo solo adorando la Croce che mi aveva dato la Redenzione abbracciando così dolorosamente Gesù, ma che stavo anche baciando ed accettando la mia personalissima crocetta, il mio dolore, la mia sofferenza.

Ho vissuto molti anni tranquilla, con sporadici grandi dolori che , sicuramente mi hanno segnata e fatta crescere ma anche che, per fortuna, sono stati molto diluiti nel tempo.
Almeno fino a qualche mese fa....ad un certo punto il Signore mi ha guardato ed ha detto: " Sei pronta."

Da allora è stato un susseguirsi di prove e sofferenze, alcune da togliere il fiato ancora adesso, altre che sono sfociate in grandi, grandissimi gioie, altre che aspettano ancora la Pasqua....
Pertano sono in cammino, ancora trascino la croce mia.
Per fortuna Simone di Cirene, l'uomo che ha portato  la Croce di Gesù, per me ha il Volto del mio Signore.
Ed allora, aspettando la Resurrezione, dico:
" Signore, nelle tue mani abbandono il mio passato, il mio presente, il mio futuro....e la mia Croce."

Un grande regalo, una grande Mamma.

E oggi vi faccio e mi faccio un regalone......

Lei è Daniela Tomasella, una supermamma.

Il suo sito http://www.guardaconilcuore.org/, è un grande aiuto....

E mi ha concesso una fantastica intervista.

"Mi chiamo Daniela e sono una mamma in ricerca.

L'essere diventata mamma, quasi 8 anni fa, mi ha dato la possibilità di capire quanto importanti fossero i comportamenti e le parole di noi genitori, nei confronti dei figli, perciò ho iniziato a leggere libri sull'educazione infantile e la pedagogia.

E mi si è aperto un mondo.

Soprattutto non potevo non dare a Tommaso un fratello o una sorella, per far crescere in lui il desiderio di condividere e di sentirsi parte di una famiglia "completa".

Così 4 anni fa arriva Emma... e lì il mondo mi è crollato addosso.

Emma infatti nasce con la sindrome di Down.

Ho ripescato nella mia mente quell'unica immagine che avevo della sindrome di Down, ed era quella dell' adulto accompagnato dagli operatori delle cooperative, a fare la spesa, magari tenuto per mano. Non era un immagine molto rassicurante... dov'era la mia bambina perfetta che mi ero immaginata per 9 mesi? Passo notti intere a cercare materiale web sulla sdD, a cercare foto e video che possano scacciare l'immagine di piccola bambina brutta e con ritardo cognitivo che oramai si è incisa nella mia mente, ma trovo assai poco...

Ho realmente pianto per 15 giorni di fila, fiumi di lacrime ininterrotte, incredulità, rifiuto, senso di colpa, ma poi, grazie a mio figlio Tommaso e ai suoi occhi trasparenti di bambino, riesco a vedere Emma per quello che è, non una diagnosi, ma mia figlia, voluta e desiderata, che a noi chiede soltanto una cosa... il nostro amore.

Tengo un diario giornaliero, dove annoto pensieri e parole, piccole conquiste e paure, ma è verso il 2° compleanno di Emma che avverto una spinta dentro, non ancora definita, che mi dice di fare qualcosa in più. L'ispirazione me la da Kelle Hampton e il suo bellissimo sito enjoyingthesmallthings dove parla della sua famiglia, di sua figlia con sdD coetanea della mia Emma, e dove ci sono centinaia di splendide foto che parlano senza bisogno di parole.

Così decido di fare un sito a mia volta, dove parlo di noi con parole e immagini, e dove raccolgo le storie di tante altre mamme che hanno voglia di raccontare la loro storia, affinché possa essere letta da chi è a sua volta in ricerca in quel momento (io le aspetto sempre le vostre storie, eh?). Nel tempo ho poi aggiunto una parte di materiale consigliato, con libri per bambini e adulti, film, applicazioni, video internet, siti utili che a mio avviso rendono il sito un po' diverso dall'impronta di blog personale che aveva inizialmente.

Sopra le foto in prima pagina scrivo "un sito che parla di sindrome di Down con il sorriso", proprio perché mi ha portato a ridimensionare la prospettiva con cui guardavo tutti tipi di disabilità: "non più con pena ma come individui unici, ognuno portatore della propria storia, ognuno capace di farti accedere in un’altra dimensione comunicativa, che va ben oltre le parole".

Passate le varie fasi di mamma confusa e mamma terapista fino alla fase di mamma mamma, sono arrivata a desiderare qualcosa per me, e che di riflesso servisse anche ai bambini. Per caso (o forse non è stato affatto per caso?) ho conosciuto una ragazza che mi ha parlato della psicomotricità, precisamente della pratica psicomotoria Aucouturier, e di come l'anno di corso appena concluso l'avesse cambiata, aprendole la mente.

Era quello che stavo cercando! Mi sono iscritta e subito ho percepito importanti le parole che riassumevano il pensiero di questo professore belga: credere nel bambino!

Ho concluso il primo anno di studi presentando una tesi e uscendo con ottimi risultati, ma oramai il cammino si era presentato, e il cambiamento interiore aveva avuto inizio. Ora sto frequentando il secondo anno, e ad ogni lezione esco arricchita e meravigliata per come uno sguardo attento al gioco libero e simbolico possa aprire i bambini alla relazione.

Molti esempi riportati a lezione risuonano in me, rivedo Emma e Tommaso, mi faccio mille domande, a cui cerco, ogni giorno di dare risposta, e se non accade, cerco di non arrovellarmi troppo: sono sicura che la risposta arriverà.

Emma vive la nostra fiducia. Di sicuro il corso mi ha aiutato ad assumere un atteggiamento che porta a far intendere "possibilità" piuttosto che "sostegno", e sia io che mio marito facciamo un passo indietro piuttosto che uno in avanti verso di lei, perché è nella distanza e nel distacco che un bambino è libero di agire nello spazio.

Non le concediamo comportamenti inadeguati perché "tanto lei ha un ritardo cognitivo" altrimenti saremmo noi genitori i primi a discriminare, e quando di fronte ad un suo atteggiamento sbagliato siamo in dubbio su come comportarci ci chiediamo: "se non avesse la sdd, ci comporteremmo diversamente?" E soprattutto: "questa soluzione serve a noi, o serve per la sua autonomia?"

Da tempo ho smesso di fare paragoni con gli altri bambini.

Emma, proprio come Tommaso, è unica.

E se ripenso al senso di colpa che nutrivo nel portare a casa al mio primogenito una sorellina imperfetta, ora posso dire che sono felice di come Tommaso sta procedendo nella vita, perché sta acquisendo una sensibilità particolare che lo porterà lontano.

Lui dice che "Emma ci piace proprio così com'è"!

Cerco di fare del mio meglio anche per lui, cercando di non lasciarlo indietro perché lui "sa come cavarsela", e sto organizzando dei pomeriggi gioco con gli amici proprio perché esca dalla routine quotidiana e abbia modo di relazionarsi con i coetanei, alimentando la propria autostima.

Da due anni organizzo incontri di condivisione con genitori di bambini con la sdD, ma in questo tempo il mio modo di presentare questi incontri si è evoluto, perché credo che la vera integrazione non venga fatta tra persone con la trisomia 21, bensì tra ogni tipo di individuo. Vorrei "contaminare" (come dice la mia amica ed esperta Sabrina che mi aiuta nei meeting e workshop) la società, e far apparire la persona diversabile, abile in maniera diversa... è proprio il modo di pensare che è sbagliato! E questo discorso lo riferisco a chiunque non venga inteso come omologato... e la lista sarebbe lunga!

Sono una mamma in ricerca continua, perchè si impara, e da chiunque, fino alla fine dei nostri giorni, ma soprattutto sono una mamma felice, e proprio questo sogno per i miei figli: la felicità."

Dani, che dire? Grazie.

Nettuno TV

Venerdì, di nuovo TV e radio, Nettuno.....ore 8, con una fantastica dottoressa per parlare della Sindrome, delle aspettative, della realtà , dell'Amore.....e della gioia.

bici

Abbiamo acquistato biciclette nuove a Lei ed all'Altra.
Nuove per noi, in realtà, usate per altri.
Ma non vi dico la gioia!
Lei ha deciso di pulirla ben benino e , MENTRE NON C'ERO, ha usato una confezione intera di salviette e DUE FLACONI DI SAPONE.
Adesso la bici brilla.
Io un po' meno.

Paura!

Ed abbiamo avuto un invito a cena....ma io dovevo portare il secondo.
Quando l'ho capito ho avuto un momento di panico.
Ma poi ho pensato: "Tanto loro il mio blog non lo leggono, quindi non conoscono i rischi....e non saranno prevenuti. "
In più, essendo venerdì, mi sono potuta buttare sul mio piatto forte, le seppie con i piselli.
Ed ho capito che in cucina la paura è meglio dell'amore.
Ringraziando Dio, ho fatto le seppioline migliori della mia vita, sicuramente insuperabili.
Evvai!

Ci provo di nuovo.

Ci sono  altri tipi di dolore che possono impedirci di godere la vita.
Non sono dolori fisici, anche se a volte lo diventano, ma morali.
Sono quelli che derivano, per esempio dall'insoddisfazione.
Insoddisfazione per qualcosa che non si ha e si vorrebbe avere.
Desideri anche buoni, che occupano continuamente i pensieri e portano ad una sorta di tristezza da non appagamento.
Io la conosco, questa sensazione; vorrei vendere casa e tornare in città per i miei figli grandi....e mi sono resa conto che questo pensiero stava diventando "fisso" e mi impediva di assaporare tutte le cose belle che quella casa meravigliosa ci regala...
Allora ho capito che mi stavo facendo condizionare troppo.
Voglio ancora vendere, ma ho buttato fuori la tristezza, il dolore....quando mi scoraggio....prego che la vendita si realizzi e vado avanti.
Oppure c'è il dolore da insoddisfazione di sè.
Non sono abbastanza bella, abbastanza brava, abbastanza magra....non so fare questo, non so fare quello....
Anche qui non bisogna lasciarsi sopraffare dai sentimenti.
Bisogna essere più oggettivi: in questo posso migliorare, in questo riesco ad arrivare fino a lì, questo non importa....
Insomma l'amore propositivo deve valere anche per se stessi.
Chiederersi: come sono fatta veramente? Punti di forza, punti deboli, punti migliorabili....poi ci si lavora ma con armonia.
Del resto, accettare se stessi ed amarsi in modo propositivo, aiuta a fare lo stesso con gli altri.
E noi genitori, dobbiamo saperlo fare: amare, accettare, migliorare.
Spronare, dire dei no e dei si, ....impegnarsi e mettersi in gioco sempre.
Non stare a guardare, ma interagire.
I figli hanno bisogno di spalle forti su cui poggiarsi, anche se a volte le vedono come limitazioni od ostacoli e cercano di buttarle giù....
In realtà noi siamo gli argini che permettono ai nostri torrentelli di proseguire sicuri e diventare imponenti fiumi.
Fa fatica arginare l'irrequietezza di un figlio, educare, incoraggiare, amare....ma è questo ciò che dobbiamo fare per essere veramente genitori.
Ma se prima non lavoriamo su noi stessi....argini troppo fragili non contengono.
Facile?
No no.
Fondamentale?
Si.