evvaiiiiiii

ed il neurochirurgo ha detto ok!
Festaaaaaaaa

Ancora Nepal. E i Cristiani. E tutti gli altri che soffrono.

Conosco la paura.
La paura che ti prende alla gola,
la paura che ti avvelena il presente ed il futuro.
La paura che ti ghiaccia il sangue nelle vene
e ti blocca in ogni direzione.
Quella che non ti permette di ragionare lucidamente,
quella che ti fa sentire impotente.

Conosco la speranza.
La speranza che ti fa pensare che vincerai sulla paura.
La speranza che ti fa stringere i denti
e guardare con coraggio al futuro.
Quella che ti ridà il controllo su te stessa
quella che ti regala di nuovo il tuo mondo.

In questo momento vorrei togliere un pochino di paura al mondo
e regalargli un pochino di speranza.

Ma non so se ora posso farcela.
Per cui posso regalare solo una preghiera.
Sono sicura che aiuterà.

Mentre preghiamo per il Nepal...arrivo presto

Ci sono, ci sono.
Avrei un sacco di cose di cui parlarvi , ma sto aspettando l'appuntamento dal Neurochirurgo per il controllo risonanze, per cui , in questo momento, faccio fatica a ....connettere oltre che a connettermi.
Abbiate pazienza, poi vi racconterò di quando Lei ha deciso di vendermi per comprarsi una mamma nuova.

Paura!

Oggi pomeriggio 6 risonanze magnetiche.
Sapete cosa dovete fare.
Grazie....

Gli occhi di Dio.

Mio marito ed io abbiamo iniziato un corso sul matrimonio in Parrocchia.
Quando ce l'hanno proposto, ho pensato: " perchè no?"
Si sa dopo più di 20 anni di matrimonio, una rinfrescatina a certi principi non guasta...
Durante il primo incontro è stata posta la seguente domanda:
"Avete mai visto lo sguardo di Dio negli occhi del vostro coniuge?"

Bene , io ho risposto di si.

Quando è nato Lui e guardandolo ci siamo domandati se la Sindrome fosse confermata, ho fissato lo sguardo in quello  di mio marito e gli ho chiesto che ne pensasse.
Lui  ha rivolto i suoi occhi nei miei, tranquillo mi  ha sorriso e mi ha detto:" Si. Ma che importa? andrà tutto bene."

Ecco, in quel momento posso dire con certezza che  i suoi occhi erano lo sguardo amorevole e rassicurante di Dio.


A voi è mai successo? Pensarci non fa male, anzi.

Si avvicinanooooo

Il 20 aprile risonanze....tutti tranne Lui e Ciugo. Ed io.
Coraggio! Per me, per loro, per voi che dovete pregare. ;)

Zia, prega tu per noi

"Ragazzi, la Zia è andata in Cielo, venite che diciamo un Rosario per lei."
"Un Rosario? Perchè? Diciamole un'Ave Maria, il Rosario sarà meglio che lo dica la Zia per noi.
Ora che è in Cielo sta molto meglio di noi quaggiù. "

Ok, direi che il concetto di Paradiso pe i miei Figli sia chiarissimo.

Mamma Monica

Ecco un'altra testimonianza, questa volta di Monica.
Vi chiederete perchè continui a regalarvene.
Perchè voglio che sia chiara una cosa: innamorarsi del proprio figlio con la sindrome è NORMALE.
Non sono solo io la pazza che lo fa , lo ha fatto , lo farà tutti i giorni.
Tutte le mamme lo possono fare, tutti i papà. Tutti i fratelli.
Perchè un figlio è un figlio, perchè la presunta fragilità è una forza che conquista, perchè la Persona prevale sulla Sindrome. La Persona prevale su tutto, sempre.
E' un modo che uso per incoraggiarvi e ripetere, ancora una volta:

"coraggio, si può fare, coraggio, vincerete."

"...Pastrocchietto mio (così amo chiamare il piccolo Giorgio) sai che entrambi rappresentate l'essenza vitale per me...oggi, però, me lo puoi concedere...al centro della scena Matty!!!...torniamo a quel giorno...30/03/2013...sabato santo..ricoverata già da 20 giorni per la gestosi...finalmente visita di controllo per le dimissioni...mancavano ancora un paio di mesi alla tua nascita...e invece no...trasferimento d'urgenza al più vicino H dotato di terapia intensiva neonatale...IO E TE in sofferenza...dovevi nascere!!!Ricordo il viaggio in ambulanza...stavi per venire al mondo e l'emozione di averti tra le mie braccia non mi faceva pensare ad altro!La tua venuta alla luce accompagnata dagli auguri di tutta l'équipe medica e da una lacrima...la mia... ...carica di emozione. Non ti ho sentito piangere, non ti hi visto...ma non me ne preoccupai...eri piccolo piccolo...avevi bisogno subito di cure e sapevo che eri in buone mani!Tutto sembrava ok!!!Dopo due
giorni mi feci liberare da tutti i tubicini...volevo venire a conoscerti...fremevo dal desiderio....Mascherina e camice...nessuna culletta per te...tante scatole di plastica con tante apparecchiature...Mi misi a cercare il tuo nome...la fortuna volle che nessuno del personale medico mi accompagnò...nessuno aveva il diritto di rovinare i primi attimi del nostro primo incontro!!! Eri solo soletto in una stanza, dentro l'incubatrice e il mio primo pensiero con il cuore colmo di gioia...È bellissimo!...Il tempo di pensare ciò...che con un'indelicatezza immaginabile una tirocinante mi disse...:per suo figlio sospetto di sindrome di Down!!!!...non dimenticherò mai nessuno di quei momenti...mai!!!Lacrime...tante lacrime...accompagnate da una fottutissima paura!!!Neanche per un momento un rifiuto...ti ho amato da prima che diventassi un puntino nella mia pancia!!!...ma non sapevo in cosa mi sarei imbattuta, non conoscevo la sdD e avevo tantissime
preoccupazioni su come la società ti avrebbe accolto!!!Per venti lunghissimi giorni sei rimasto lì...e ogni giorno eravamo lì...con te!!!Fortunatamente arriva il giorno che sei a casa...con una condizione genetica 'diversa'...ma forte...un vero leoncino!!!Tanto amore intorno a te...non finirò mai di ringraziare le persone che ogni giorno ci sono vicine, che ti vivono, che ti amano da impazzire dimostrandotelo...e che comunque ricevono molto di più da TE!!! Eh...sì!!!il mio ometto ha 2 anni... Sei un bambino meraviglioso...sono ogni giorno più onorata di essere la tua mamma Mattia!!!Mi imbatto in tanta ignoranza...tanto pregiudizio...anche tanta gente sensibile e intelligente...eppure la gioia che mi dai è sempre più grande!!!Mai finirò di gridare al mondo la tua grandezza!!!frequentiamo posti dove c'è dolore...il dolore vero...e tu sei il portatore di gioia...ovunque!!!Non ti cambierei con nessun altro al mondo!!!In gravidanza pensavo a tutto
quello che ti avrei insegnato...e invece sei tu che ci insegni ogni giorno il vero valore della vita!!!Amo regalarti il mondo intero...ma il regalo che più di tutti mi impegnerò a darti è il più prezioso...una famiglia...la tua famiglia!!!E se a volte non dovessimo uscire vincitori dalle battaglie della vita...di certo non smetteremo di essere GUERRIERI...insieme!!! Ti prometto che ci sarò sempre...è vero...sono PAZZA e FIERA di TE!!!Buon compleanno Vita mia...buon compleanno amore mio grande...buon compleanno MATTIA!!! ...Mamma..."

Grazie Monica ed auguri a Matty!

ricordiamoci i nostri fratelli

Auguri di cuore di buona Pasqua,  sperando che la festa del Cristo Risorto porti pace ai nostri fratelli cristiani perseguitati. Che i Martiri ci ottengano la risoluzione dei conflitti.
Serena festa!

La mia consuocera, Maria.

Quando sono entrata nel mondo della Sindrome di Down, ero alquanto spaventata. Non ne sapevo nulla e i messaggi che ricevevo non erano mai positivi o incoraggianti.
Finchè non ho conosciuto chi con la Sindrome ci lavora veramente. Già un'altra cosa. Tutto è diventato possibile.
E poi sono arrivati gli Altri. 
Gli  Altri Genitori.
Quelli veri, quelli forti, quelli coraggiosi.
Quelli che non accettano stereotipi, quelli che non si arrendono, quelli che lottano.
Quelli che Amano.
Quelli che dicono: "Vieni, camminiamo insieme e vedrai in che paese meraviglioso siamo ."

Quelli come Maria.

"Sono qui che aspetto che Benedetta finisca i suoi esercizi di psicomotricità, sto finendo di rimuginare sui “compiti per casa” che, poco fa, mi ha assegnato la nostra logopedista. Faccio una lista della spesa mentale… spazzolino elettrico, candela, baci…quest’ultima è la più facile…

E’ un pomeriggio come tanti, nella sala d’attesa siamo solo in due: io e un’altra mamma. Si sente un pianoforte. Penso a quante volte sono stata qui. Prima non sapevo nulla di posti come questo. Questo posto che all’inizio mi provocava inquietudine, ora è un po’ casa nostra.

Guardo i puzzle attaccati alle pareti. Si sente ancora il pianoforte. Di solito, quando vengo qui, mi porto del lavoro da fare, oppure approfitto per sbrigare impegni che riguardano l’Associazione. In due ore si fanno un mucchio di cose! Oggi no. Adesso qualcuno canta e io penso a quando lei arriverà portandosi dietro la sua borsetta rosa. Mi guarderà negli occhi, sorridente, come sempre, e mi darà un bacio. E mi abbraccerà. E io sentirò quel suo odore di biscotto… Poi, farà il giro della stanza e sorriderà a tutti quelli che conosce. Saluterà le assistenti e Antonello (il nostro psicomotricista) come a dirgli: “Mò me ne vado, marameo!”. Poi cercherà di aprire una porta troppo pesante per lei, con una maniglia troppo in alto per lei. Ma ci proverà lo stesso. Avrà fretta perché sarà ora della merenda!

Poi si accomoderà in macchina, sospirando e mi indicherà la sua borsetta dicendo “Pappa!”. E sarò io che vorrò abbracciarla. I suoi abbracci sono una delle cose più belle che mi ha regalato la vita. Sono morbidi e tenaci al tempo stesso. Sembra che mi abbracci sapendo che mi fa del bene, sembra che sappia che ne ho bisogno, che così mi da sicurezza.

Si mi da sicurezza! Lei, così piccola… mi ha insegnato ad essere madre. Madre anche di suo fratello e di sua sorella, madre anche di altri, anche di quelli che rischiano di non nascere e di quelli che non nasceranno mai perché qualcuno si è arreso, madre di quelli i cui genitori si sono rassegnati.

Benedetta mi ha fatto salire su una giostra di cui lei è solo uno dei cavalli. E con lei è salita tutta la nostra famiglia. Prevale il senso di quello che lei rappresenta, prevale l’amore che si può dare, il miglioramento che si può apportare alla società stessa. Benedetta mi ha insegnato che, se si vuole un mondo migliore, bisogna prima di tutto iniziare da quello che possiamo fare noi per migliorarlo. E lei se ne sta li, appollaiata sul mio cuore, sorridendo mentre partecipa del nostro lavoro per cercare di fare di questa piccola parte di mondo un posto dove sia più bello vivere. Con o senza fragilità…

Benedetta mi ha insegnato a guardare oltre, e a guardare dentro le fragilità… mi ha insegnato ad essere grata, mi ha insegnato a sorridere dentro e fuori, ad inventare strade nuove.

Benedetta mi ha insegnato a non avere paura, o comunque a farla durare molto poco.

Benedetta mi insegna molte cose ogni giorno, mi stupisce, mi da speranza, gioia… mi insegna ogni giorno che i figli non sono nostri, che non sono proiezione di noi stessi, ma che sono semplicemente “persone” di cui ci è toccata una responsabilità d’amore piena. Si, anche questo mi insegna ogni giorno Benedetta: a sentirmi responsabile… non solo del mio orticello…

Mi insegna a non crearmi alibi, ma anche a mettere sempre in discussione facili certezze… a non porre limiti. Mi insegna ogni giorno a guardare la vita dritto negli occhi, a ringraziare Dio per ogni battito di ciglia dei miei figli, a ringraziarlo per quei grandi occhi a mandorla…

L’altro giorno il mio figlio maggiore (un piccolo uomo di quasi 11 anni) mi ha detto: “Mamma io voglio Benedetta così com’è perché è troppo forte, non mi importa niente che ha un cromosoma in più! Io la voglio così, non la vorrei diversa.” E io gli ho risposto che non ce lo dobbiamo negare che sarebbe meglio non averlo quel cromosoma in più. Ma lui prepotente, e infinitamente più saggio di me, mi ha risposto: “ Se non ce l’avesse non sarebbe lei, e io voglio lei come sorella!”. L’unica cosa che mi è rimasta da fare allora è stato ridere.

Perché noi ridiamo molto, anche di lei… ma soprattutto con lei. Ho pensato, in quel momento, che ho perso il ricordo dei momenti di tristezza. Ricordo solo di quante volte le ho chiesto scusa per avere pianto quando mi hanno messo davanti al nostro futuro, ma ricordo ancora meglio di quando ho smesso di chiederle scusa e ho iniziato a dirle “Grazie”."


Grazie a Te, Maria, grazie veramente.