mercoledì 29 giugno 2016

Buone notizie secondo Anna! ( che non sono io)

http://www.incontriesistenziali.org/2016/06/16/aperitivi-esistenziali-guido-marangoni/



Lui è mio amico!

a me il caffè...per una buona causa!

E poi ti accorgi che uno dei tuoi figli (!), ama parlare di sé solo nel cuore della notte, tipo verso le tre.
Ed allora, quando ti rendi conto che è sveglio e magari va a fare uno spuntino in cucina, lo segui e gli chiedi come sta...e scopri un mondo che di giorno è sommerso.
poi magari non riesci più ad addormentarti , ma quelle ore sono benedette e preziose.
Adesso vado a bere il terzo caffè , però.

venerdì 17 giugno 2016

Ahhh Fe.

E Fe si è fatta male ad un ginocchio, esattamente come me un mesetto fa.
Tutore che immobilizza completamente l'arto interessato. Stampelle. Risonanza da fare ( che novità).
Al terzo giorno arriva libera da orpelli.
" Mi dava fastidio."
Scatta la punizione promessa: niente estate ragazzi.
Vado a lavorare, torno...tutore ricomparso tenuto su con la colla, praticamente...
La mando ad estate ragazzi, ma solo perché fa l'educatrice ed hanno bisogno di lei ( mi hanno spergiurato i suoi amici, tze.)
Vado a prendere le sorelle e lei mi corre incontro.
 Mi. Corre. Incontro. Con. Il. Tutore. Addosso.
Non ho parole.

L'Altra

L'Altra, schifiltosa ai massimi livelli, è andata via con un gruppo d'amiche. Ero sicura che avrebbe avuto dei piccoli incarichi da fare e speravo fossero impegnativi...ed educativi.
"Allora, com'è andata? che incarico hai avuto?"
"Blew, pulire i bagni."
"ahhhhh bene! E lo hai fatto?"
"No. "
"come no?"
"ho scambiato con un'altra. Ho solo dovuto spazzare le scale 2 volte"
 E se ne va via ridendo.
Mannaggia, ha vinto lei.

Prof. Strippoli

https://www.donazioni.unibo.it/?buonaCausa=prog_Trisomia21

Mi piace il titolo per questa donazione:
per una buona causa.
E lo è veramente.
E' dare la speranza alle persone con la trisomia di avere una vita più semplice. E' dare la speranza ai genitori che la vita dei loro figli sarà normale.
E' dare la speranza che tutto questo diventerà certezza.

Analisi genomica e post-genomica del cromosoma 21 umano in relazione alla patogenesi della trisomia 21 (sindrome di Down)
Responsabili: Prof. Pierluigi Strippoli, Dott.ssa Lorenza Vitale
Il nostro gruppo di ricerca si propone di studiare sistematicamente i meccanismi genetici alla base della sindrome di Down e quindi individuare possibili nuovi approcci terapeutici.

NOVITA' DALLA RICERCA
Il 22 Aprile 2016 è stato pubblicato on line sulla rivista Human Molecular Genetics il nostro articolo sulla "regione critica" per la sindrome di Down. Lo studio suggerisce che la regione critica responsabile dei sintomi principali della sindrome di Down corrisponda a meno di un millesimo dell’intero cromosoma 21 umano.
Questo risultato apre la strada alla ricerca in tale regione di geni associati alla sindrome di Down, la cui funzione potrebbe diventare il bersaglio di una terapia mirata.
NUOVI OBIETTIVI - 2016
1. Identificazione e caratterizzazione di nuovi geni localizzati nella regione critica per la sindrome di Down da noi identificata sul cromosoma 21 umano
2. Studio sistematico dell'opera scientifica di Jérôme Lejeune, scopritore della trisomia 21
3. Studio della correlazione tra genotipo e fenotipo nella sindrome di Down attraverso l'analisi dei sintomi clinici, del trascrittoma e del metaboloma di persone con trisomia 21
4. Sviluppo e utilizzo di strumenti di biologia computazionale innovativi per la analisi dei dati
Il nostro nuovo Progetto 2016 è scaricabile come Allegato a destra in questa pagina.
RACCOLTA FONDI
Il finanziamento di queste ricerche risente, da una parte, della scarsa disponibilità di fondi per la ricerca sperimentale, dall'altra, dell'indirizzamento di molti studi verso la diagnosi prenatale della sindrome, invece che verso la sua cura. Per questo ogni contributo è fondamentale per sostenere la nostra attività di ricerca.
Dona ora

"La troveremo. E’ impossibile che non riusciamo a trovarla. E’ una impresa intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla luna. Se trovo come guarire la trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica." (Jérôme Lejeune, 1926-1994, sulla terapia per la trisomia 21).
Collaborazioni principali
Prof. Guido Cocchi, Dott.ssa Chiara Locatelli. Unità Operativa di Neonatologia, Policlinico S.Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche (DIMEC), Università di Bologna, Bologna, Italia
Prof. Marco Seri, Unità Operativa di Genetica Medica , Policlinico S.Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche (DIMEC), Università di Bologna, Bologna, Italia
Le altre collaborazioni sono elencate nel Progetto.

Portentosa Medicina

E Lui, Lei e L'Altra fanno la lotta sul lettone.
E dopo un po'  Lui arriva arrabbiato perché , per una volta, ha avuto la peggio.
"Mamma, guarda dente fa nanna. Ronf fiii, Ron fiii"
" Il dente fa la nanna? Come?"
"Si, Nanna. Buba, dottore?"
"Hai preso un colpo al dente?" immagino che quindi lo senta indolenzito, come se ...dormisse.
"Si"
"vuoi andare dal dottore?"
"si".
"Ah. Ma Lui, la mamma è un dottore"
"Ahhhh, mamma dottore? Okey, mamma Bacio qui"
"Emh..devo baciarti il dente?"
"Si !"
 Oh mamma.
Che non si sparga la voce che sono un medico che cura con i baci, altrimenti sono rovinata, please.

eccomi

Ci sono.
Un po' persa, ma ci sono.
Come al solito me ne stanno capitando di tutti i colori, ma sopravviviamo allegramente.
Prossima presentazione si avvicina , a breve la data !

venerdì 3 giugno 2016

Piccola peste e le buone maniere


E poi capita che Lui sia malatino ( non poco).
Allora la mamma lo prende a dormire nel lettone, per controllare la febbre.
E  sembra che la poveretta, pur stando ferma ferma e relegata in un angolino del materasso per non disturbare il piccoletto,  stia subendo passivamente un incontro di thai boxe, tra calci, pugni e testate.
All'ennesimo colpo, la genitrice esausta esclama: "Lui , stai fermo!"
E il piccolino si tira su, la guarda, e le dice :
"Ssscussa mamma"
Con occhioni languidi e vocina da sonno.
"mamma, braccio"
Il che vuol dire che vuol dormire con la testa appoggiata sulla spalla della genitrice, che , di conseguenza, la mattina avrà il braccio anchilosato.
Ma Lui sfodera l'arma vincente:
"Grazie mamma".


E tutto passa.

lunedì 23 maggio 2016

Altro regalo.

Da Emanuela.
"Sei arrivato così, in punta di piedi, a demolire le nostre certezze per costruirne di nuove. Ci hai fatto sapere di te mentre, in vacanza, percorrevamo l'Italia da nord a sud, aggrappandoti alla vita con tenacia. Sei cresciuto piano piano, laddove mi aspettassi una pancia ingombrante come quella dei tuoi fratelli, tu stavi li, raggomitolato come un gattino, occupando il tuo piccolo spazio con discrezione, senza nessuno di quei fastidi notturni che avevo imparato a conoscere così bene... Tu che ad ogni ecografia ci davi un piccolo segno, mi facevi stare col fiato sospeso per poi tranquillizzarmi: non preoccuparti mamma, quella cisti non c'è più... il flusso ora va bene...
Tu che durante la gravidanza, nelle mie letture via web, puntualmente mi facevi soffermare su esperienze di famiglie con figli speciali e confermavi nel mio cuore quella scelta, la scelta di non fare diagnosi prenatali invasive, perché se non potevano servire a una eventuale cura in utero, ma solo a decidere per la morte, beh, non faceva per me. Per noi.
Intanto io consolidavo la mia idea di accoglierti comunque fossi, perché in ogni caso saresti stato il mio bimbo. Una scelta intima, di testa e di cuore, di getto, senza impegno, senza cognizione di causa, senza consapevolezza.
Sentivo che saresti arrivato in anticipo: la tua mamma fa una vita un po' movimentata... così, con tre settimane di vantaggio sulla tabella di marcia, mi hai fatta correre in ospedale. Il momento era il meno opportuno: io febbricitante, a casa tutti con la tosse, il tuo fratellino più piccolo (che adesso è a pieno titolo anche lui "fratello maggiore") con la febbre alta e a rischio convulsioni...
Nonni e zii precettati, lasciati tra nipoti e flaconi di medicine, fermenti, integratori, fisiologiche, compiti e responsabilità. Un ottimo team, tutti. Grazie... in questi giorni, quando ti abbandoni un po' agli eventi e non sei mai in tutti i luoghi dove vorresti, una mamma impara che per quanto sia importante, neanche lei è indispensabile...
La sera del giovedì Santo, alle 21, è cominciato il travaglio. Il travaglio per una donna è dolore e sangue, ma ad ogni contrazione immaginavo il mio corpo modificarsi per darti al mondo. Così il dolore acquistava senso e diventava quasi piacevole...
Tra una contrazione e l'altra dormivo. Il dolore mi svegliava e segnavo l'ora con un messaggio a Marco. Lui era andato a riposare e si chiedeva cosa fossero quei numeretti (uomini!)... Verso le 2 di mattina mi sono alzata dal letto per andare sulle mie gambe in sala parto, prima di non riuscire a farlo più.
Avevo i brividi addosso, sentivo tanto freddo. In effetti avevo 36,5 di alterazione, che per una maestra con gli anticorpi come i miei è già febbre!

In sala travaglio un'ostetrica minuta, con la voce dolcissima, mi ha accompagnata con discrezione in quelle ore. Ho telefonato a Marco perché venisse.
Nella notte tra il giovedì e il venerdì Santo, la mia veglia nell'orto degli ulivi è stata questa. Ad ogni contrazione recitavo un Padre Nostro e un'Ave Maria. Con quelle preghiere attraversavo il mio dolore, stringendo forte la mano a Marco. Poi c'era la pace, addirittura il sonno ristoratore.
L'ostetrica mi guardava ammirata, diceva che sembravo non soffrire, mi consigliava di alzarmi, scegliere come stare, di vocalizzare per sentirmi meglio... ma come fai, mi ha chiesto? Sto pregando.
Se avete visto film su una nascita o assistito a parti, o ancora partorito, saprete che le contrazioni si fanno sempre più forti e ravvicinate.
Per me no.
Ma mai come stavolta. Questa volta tanto tempo tra una e l'altra. Quando sentivo di spingere, poi una lunga pausa riportava tutto alla pace. Ogni tanto sentivo i piedini di Francesco puntarsi sotto le mie costole. Piccolino, si stava dando da fare... Domandavo all'ostetrica se fosse colpa mia, se non mi impegnassi abbastanza. Lei mi rassicurava: è tutto fisiologico. Infatti non mi ha toccata, ci ha lasciato i nostri tempi...

Ogni tanto un'altra ostetrica si affacciava socchiudendo la porta scorrevole. Sembrava venire a respirare una strana pace in quella stanza, mi guardava chiedendosi come mai una partoriente, nel pieno delle doglie, sembrasse non soffrire. Invece soffrivo eccome.
Monica, delicatamente, disegnava piccoli cerchi sulla mia schiena, all'altezza dei reni... che sollievo. Ho chiesto a Marco di farlo, massaggiandomi anche lui lì. Ha cominciato a massaggiarmi le spalle.
Amore scusa (non sono di quelle che prendono i mariti a parolacce, almeno non quando partorisco), ti ho chiesto "sui reni". E lui: perché, dove sono?
Ok, lui è grafico, la radiologa è sua sorella per fortuna.
Le ore passavano, stava albeggiando. Sentivo gli uccellini cinguettare... (nessuna droga, neppure l'anestesia).
Alle 7 lei mi ha salutata: c'è il cambio turno, devo passare le consegne. Stai tranquilla, se hai bisogno chiama, siamo nella stanza affiancoMi sono sentita impaurita, anche se Marco era lì. Sentivo arrivare la contrazione, gli ho chiesto di chiamare, perché saresti nato in quel momento. Francesca, l'ostetrica del nuovo turno, ha fatto appena in tempo ad affacciarsi sulla soglia e prendere la tua testolina tra le mani, perché con tre spinte tu sei venuto alla luce, avvolto come in fasce nel tuo sacco integro. Nato con la camicia, bimbo fortunato. Venerdì Santo, 25 marzo, il giorno dell'Annunciazione di Nostro Signore.
Ti hanno appoggiato sul mio petto, un po' piangevi, poi no... mi sono preoccupata che ti coprissero, che ti pulissero. Ti hanno portato via e in un attimo intorno a te si sono affollate quattro persone, parlando del tuo cordone.
Dopo poco la pediatra si è avvicinata. Ho avuto l'impressione che volesse darci una notizia difficile, così, quando ha cominciato a fare l'elenco delle cose positive che aveva riscontrato, non ero attenta e sinceramente non ne ricordo neanche una, talmente ero concentrata a capire dove si concludesse il suo discorso, ma in realtà già sapevo cosa stava per dire.

Lo avevo avvertito.
Marco era sgomento. Tu lo sapevi? Perché non me l'hai detto?
Li si sono scontrati i nostri due mondi. Il mio, femminile, di chi accoglie la vita, prende le cose di pancia e di cuore, senza pensare troppo alle conseguenze. Il suo, maschile, più razionale, pronto ad analizzare la situazione e magari vederne i lati più impegnativi e pesanti.
Francesco non ha foto di quel momento. Io presa dal conoscerlo, cercando di attaccarlo al seno, tra il tubicino della flebo e la posizione scomoda della barella, Marco con le dita freneticamente impegnate a scrivere alle mamme quella notizia, a trovare le parole.
Francesco è nato, un bimbo speciale.
Perché tu sei venuto a noi con quel cromosoma in più, che in tante famiglie ti avrebbe reso un indesiderabile. Ma sei nato nella famiglia perfetta per te.
Fin dalla prima gravidanza non ho mai voluto fare indagini genetiche. Non ho mai accettato quell'1% di rischio di aborto dell'amniocentesi, a fronte di una scelta già fatta. Aspettando Matteo, mentre ero a letto con il distacco del sacco, mi ero imbattuta in un servizio su bambini con sindrome di down e già allora avevo capito che, comunque fosse, sarebbe stato mio figlio.
Tuttavia mi hanno stupita la serenità e la gioia. Sì, la gioia vera proprio per il tuo cromosoma in più, quella davvero non me l'aspettavo...
Le tue nonne che hanno pianto, lì per lì, posso capirle (anche se nonna Nana dopo 5 minuti era in macchina per conoscere il suo nuovo nipotino preferito, aggiunto alla lista dei 4 preferiti, cioè tutti!), le mie zie, che cercavano parole di conforto e sembravano non saper cosa dire perché quelle, a me, davvero non servivano... forse non capirò soltanto le persone che si preoccuperanno per noi... come può preoccupare tanta benedizione? Io mi sento scelta, privilegiata, particolarmente amata, come mamma. Da te, Francesco, che devi avermi puntata dall'alto e forse, nella tua innocenza mi hai un po' sopravvalutata, ma soprattutto da Gesù, che invece mi conosce bene e non può essersi sbagliato. Se mi ha dato fiducia lui, posso ogni cosa che mi chiederà. Tra l'altro non da sola. Con un marito che si scoprirà certo più forte di quanto crede, due famiglie alle nostre spalle che sono rocce per noi e i primi miracoli intorno, come le parole una tua zia: magari Francesco è arrivato "perché cambiassimo idea"... e l'idea del mondo lo sappiamo qual è, che ciò che non rientra nei canoni va eliminato, alla radice. Invece tu ci sei e sei cosa buona, perché il Signore non fa mai nulla di sbagliato, né niente per renderci infelici.
In una famiglia normalmente felice, mancavi tu a farci straordinariamente felici.
Così eccoti qui, in punta di piedi, mentre con tenacia e dolcezza stringi le mie dita e dici: io ci sono. Un inno alla vita e un segno per chi ancora non comprende. Grazie Francesco, amore mio, cercheremo di meritare la tua fiducia."