conferenza

Ieri , al Liceo dei miei figli grandi, c'è stato un incontro sualla trisomia 21 ed il suo scopritore, Lejeune, di cui ho più volte parlato.
la conferenza è stata divisa in due parti; durante la prima hanno parlato degli studenti che hanno studiato la trisomia per l'open day della scuola, e nella seconda è invece intervenuto il ben noto prof Strippoli, il ricercatore universitario che ogni tanto vi cito.
devo ammettere che ero un po' preoccupata per tutto ciò che i miei ragazzi avrebbero sentito , temendo che si sentissero un po' presi in mezzo o feriti  dal mondo della sindrome.
Capitemi, non c'è niente che già non sappiano, ma a volte, sentir parlare delle problematiche legate alla trisomia , delle difficoltà o delle patologie associate, può essere un po' forte, soprattutto perchè può creare preoccupazioni sulla salute del fratello, che loro amano con tutti se stessi.
Comunque ero ben intenzionata a sondare gli umori dei grandi appena fossero tornati, ma , sinceramente , non ho fatto in tempo.
Già durante l'incontro le figlie mi hanno innondata di messaggini.....dicendomi, soprattutto, che si stava parlando di Lui e me.
Già, qualche mese fa noi siamo andati a parlare ai ragazzi che preparavano l'Open day.
Lui ed io.
A spiegare che con la sindrome si può vivere benissimo.
Che si è persone come le altre.
Che si è persone più amate delle altre.
Che Lui, per me, è un figlio come gli altri...un figlio adorato.
Insomma, ieri i ragazzi che c'erano all'incontro, hanno riportato ai loro compagni tutto questo, raccontando anche  quanto ne fossero rimasti colpiti. Uno di loro ha detto: "adesso, se mi capitasse un figlio trisomico, non credo che lo abortirei". Una piccola battaglia vinta.....
Successivamente il ricercatore ha parlato di Lejeune, del suo amore per i trisomici, della speranza nella cura....insomma, i miei figli si sono fatti dei bei pianti, ma pianti salutari, quelli che fanno bene al cuore e lavano via la paura.
I fratelloni sono fieri del loro cucciolo e ieri sera lo guardavano con rinnovato affetto e rispetto....
Ed il Ciugo ha detto. " Perchè non hanno chiesto a noi di parlare? Noi sappiamo!"
Noi sappiamo...noi amiamo, e la conoscenza e l'amore vincono sempre.
E io ringrazio di non essere riuscita ad andare l'incontro perchè Lei era a casa ammalata.....penso che, sentendomi citare, sarei sprofondata sottoterra.

in Cielo per noi.

Pochi giorni dopo la nascita di Lui e la conferma della diagnosi di trisomia, è stata celebrata la prima giornata della sindrome di Down.
In quell'occasione, tra le varie iniziative promosse, si è parlato molto di J. Lejeune , il medico che, nel 1958, ha scoperto che la causa di questa "cosa" è una anomalia cromosomica, cioè un cromosoma 21 in più; fino ad allora infatti , si riteneva che la causa dipendesse dalla sifilide della mamma , o da una condotta amorale dei genitori.
Lejeune invece, riteneva che ci dovesse essere un motivo diverso dietro questa sindrome che portava il nome di Down, il primo medico che, raccogliendo solo le manifestazioni cliniche e soprattutto fenotipiche dei paziente , aveva dato una definizione sommaria della condizione di questi bambini.
Lejeune , con la scoperta della trisomia, quindi della condizione genetica dei pazienti, ridiede loro dignità: non contagiosi, non frutto di aberrazioni morali o di patologie dei genitori, solo ...speciali. Averebbe potuto anche ribattezzare la sindrome con il suo nome, sindrome di Lejeune, ma , schivo e umile , non lo fece.
(Io avrei preferito lo avesse fatto, molti ritengono che il termine Down voglia dire giù...invece è solo un cognome, non una qualificazione.)
Contemporaneamente alla scoperta di Lejeune , prende piede l'amniocentesi, che poteva allora essere applicata solo ai trisomici, essendo portatori dell'unica alterazione cromosomica riconosciuta.
Da qui all'aborto visto come terapia, il passo fu breve e Lejeune passò il resto della sua vita a difendere dall'eliminazione i suoi bambini trisomici ( giocandosi il Nobel con un celebre discorso all'ONU) e a cercare la cura, che lui diceva essere lì, solo in attesa di essere scoperta.
 Purtroppo lui è morto troppo presto per trovarla, ma ricercatori valenti continuano la sua missione ( anche qui a Bologna...).
A Parigi c'è l'Istituto Lejeune, che si occupa dei trisomici e delle altre patologie genetiche, per esempio.
Un grande uomo, una persona in grado di rendere fieri di se stessi i nostri figli.
Grazie, Jeròme, grazie. Ti dò del tu, siamo colleghi...ma soprattutto lo faccio per generare tra noi quella confidenza che mi permette di dirti: " proteggi Lui, oggi e sempre! Prega per Lui, prega per noi!"

Per conoscere meglio quest'uomo, vi consiglio di leggere l'intervista a sua moglie : mhttp://www.tempi.it/la-vedova-lejeune-mio-marito-jerome-un-santo-normale
o il libro di sua figlia: Clarà Lejeune, " la vita è una sfida" ed. Cantagalli.
A me è stato utile scoprire questa figura anche perchè esiste una preghiera a lui dedicata che ho usato spesso.......http://amislejeune.free.fr/textes/Priere_pour_obtenir_des_graces-It.pdf.

rabbia

Arrabbiata, si sono arrabbiata con chi consiglia di abortire in generale e i bimbi con la sindrome di Down.
Si sono furiosa, perchè questa è una guerra, non uno scambio di pareri sui colori del cielo, una guerra vera e propria per salvare delle vite.
L'aborto non è una soluzione, mai, lascia sempre dietro dolore e morte....
Ci sono paesi che puntano al Down zero con l'aborto sistematico dei feti trisomici...ma questi bambini sono PERSONE, non oggetti di cui disporre a piacere....
Sono arrabbiata perchè l'uomo sta dimenticando la sua dignità di essere umano , negando la vita ai più deboli ed indifesi in nome di una perfezione ...che non esiste.
E' una guerra, ma una guerra d'amore.

Di nuovo la radio

Ho letto su un blog bellissimo (coloridellamore.blogspot.t, lo trovate tra i blog che seguo), che spesso i problemi nella comunicazione della diagnosi della sindrome di Down è legata all'inesperienza ed anche l'ignoranza di alcuni miei colleghi medici.
Io sono stata fortunata, a parte alcune persone veramente ignoranti (nel senso che ignorano, diciamo), ho trovato una equipe fantastica. Se volete conoscerla, vi ripropongo la trasmissione radiofonica in cui hanno partecipato il prof.Cocchi e il prof. Strippoli.
Ascoltatela, vi farà bene è la puntata del 13 dicembre.
http://www.bimbotu.it/component/ninjarsssyndicator/?feed_id=1&format=raw

radio

Oggi Lui e io abbiamo fatto un intervento alla radio sulla sindrome di Down. 

"Signora ma lei rende semplice avere un figlio con la sindrome...fa la figura della supermamma, ma non le è mai dispiaciuto?"

Dispiaciuto che LUI  fosse trisomico...

Oh si. Mi è dispiaciuto da piangere notti intere.  Ho avuto il cuore in frantumi per tanto, tanto , tanto tempo. Ed ogni tanto si scheggia ancora.

Ma aveva ragione quella Pediatra che mi disse "La persona di Lui prenderà il sopravvento sulla sindrome".

E' vero. LUI è di più della sindrome.

LUI batte la sindrome 1000000000000000000000000000000000000000 a 0.