Ecco

L'articolo che spiega la ricerca sulla parte critica del cromosoma è indicato sotto la foto del bimbo. Aprile 2016.

4 cousins

"Come sorella di Sebastiano (il ragazzo con la sindrome di Down nel video) non l'ho mai guardato con occhi diversi e non mi sono nemmeno mai stupita del fatto che abbia sempre avuto tanti interessi quanti me o i miei familiari. Vedendo invece le reazioni di tante persone ho capito quanto poco si conoscano i reali limiti della sindrome di Down. Conosco ragazze e ragazzi con questo handicap che ballano egregiamente, nuotano in competizioni regionali, recitano in teatri, ecc… Cose che tante persone danno per scontato che non siano in grado di fare! Ho ideato questo video per mostrare che dandogli le stesse possibilità e credendo in loro, possono fare esattamente tutto ciò che fanno le persone definite “normali”. Perché a volte la differenza è molto più nei nostri occhi che nelle loro reali abilità."

Camilla.

grazie Camilla per quello che mi hai scritto!


http://www.famigliacristiana.it/video/4-cugini-di-cui-uno-con-la-sindrome-di-down.aspx

Video tratto da Famiglia Cristiana.

da parte di Pier Luigi Sforza

"Voglio ringraziare pubblicamente i Prof.ri Pierluigi Strippoli, Guido Cocchi e tutti i loro staff. Ieri pomeriggio hanno fatto capire ai quasi 400 studenti che erano li per ascoltarli (e anche qualcuno come me che con gli studenti non c'entrava nulla.......) cosa sia davvero la medicina e la ricerca: guardare la persone, prendersene cura e analizzare la realtà. E la realtà dice anche che portare avanti una ricerca genetica per migliorare la qualità di vita delle persone con #sindromediDown significa superare mille difficoltà sia ideologiche che economiche. Ma questo gruppo di medici non si è scoraggiato e ha continuato a lavorare da ormai tre anni sull'idea che per primo aveva intuito il Prof. Jerome Lejeune (scopritore della causa della sindrome di Down) anche quando i soldi in cassa mancavano e quel poco che ancora oggi arriva è soprattutto grazie a Fondazioni, aziende private e persone che credono in questa ricerca. E ieri, con la modestia e l'umiltà che li contraddistinguono (doti non affatto comuni), hanno lanciato un messaggio ben preciso ai prossimi medici "amate il paziente e odiate la malattia" (che poi era quello che diceva sempre Lejeune).
In tutto questo diventa quasi secondario che la prima parte di questa ricerca (made in Università di Bologna) sia stata pubblicata di recente da una importante rivista scientifica mondiale (Human Molecular Genetics, Oxford).
La cosa più importante per noi genitori di bambini e ragazzi con sindrome di Down è saper di poter contare su medici e ricercatori che hanno davvero a cuore chi nasce con un cromosoma in più e che tutto il grandissimo lavoro che stanno facendo lo stanno facendo solo ed esclusivamente per questo. Grazie !!"
Pier Luigi Sforza


E direi che io mi accodo!
http://www.dimes.unibo.it/it/ricerca/biologia/analisi-genomica-e-post-genomica-del-cromosoma-21-umano-in-relazione-alla-patogenesi-della-trisomia-21-sindrome-di-down

Grazie de che?

"No grazie mamma"
"No grazie  mamma"
"No grazie mamma".
Educato il cucciolotto.
Se non fosse che:
" Lui , vieni che devi  vestirti ed andiamo a scuola"
"No grazie mamma!"
"Lui vai a lavarti i denti"
"No grazie mamma!"
"Lui vieni che mettiamo a posto i giochi"
"No grazie mamma!".

E quindi, direi che qui  qualcosa non sia molto chiaro.

Stasera

Oggi. Perché la ricerca non si ferma, perché la ricerca dà speranze, perché la ricerca dà certezze.
E quando è vera e buona e mira a proteggere e non ad eliminare, regala vita, non morte.

Ahia!

E poi capita di dover correre dietro ad un figlio ( quello che dovrebbe essere buono, dove-lo-metti-sta, ma al mio bimbo non l'hanno avvertito, quindi è un terremoto) e sentire il ginocchio che fa strock.
E quindi visita al Ps, impalcatura su tutta la gamba, prescrizione di risonanza magnetica, che dopotutto è un po' che non ne facevamo.
In tutto questo , la soddisfazione è quella di avere acchiappato Lui prima che andasse in strada.
Poi però l'ho preso in braccio e, saltellando sono andata alla macchina dicendo:
 " Che male cane, che male cane".
Quindi la finezza è salva, ma Lui mi ha guardato ed ha detto:" Mamma, buba cane?"
 e io:
" No, amore, non è stato il cane."
e Lui.
"No  cane, Mamma. Mamma corre, Lui corre. Mamma buba. Scusa Mamma."

E il male non l'ho sentito più.
Ho sentito la meraviglia della sensibilità di questo bambino di 4 anni che ha capito cosa è successo e mi ha chiesto  scusa.
E l'ho abbracciato,  baciato e gli ho detto:
" Ma noooo, non sei stato tu, tranquillo...."
perché il suo Cuore conta più di tutte le ginocchia del mondo.

E così si è evitato anche la sgridata, il furbetto.

Paola Belletti

E sabato sono andata a Verona, a presentare il libro.
Ma in realtà è stato qualcosa di diverso dal solito.
Ad intervistarmi c'era Paola Belletti, autrice di "osservazioni di una mamma qualunque", libro meravigliosamente umano e soprannaturale.
E siamo uscite dai canoni dell'intervista e siamo entrate in un dialogo tra amiche , che alla fine, ha coinvolto l'intera platea.
E, come vi ho già detto diverse volte,  questi incontri sono grazia.

Volete conoscerla?
Ecco:
https://paolabelletti.wordpress.com/

Trucchetti

Sono sempre più convinta che l'arma migliore per educare i figli sia...il Rosario.
Certo, esempio, amore , pazienza ( troppa, nel mio caso), incoraggiamento, ascolto...tutto fondamentale.
Ma quando niente sembra fare presa, o i problemi sembra diventino insormontabili, il Rosario ho visto  essere il mezzo più potente per smuovere le cose.
Un po' di tempo fa avevo pensato di farne uno a figlio, ma , ehm, 7 per 1 fa 7 , per cui avrei passato il tempo a pregare e basta, e non era una strada  perseguibile .
Per cui ora faccio una decina per ognuno di loro e quando il gioco si fa duro, uso i misteri Gaudiosi.
Lì c'è sempre di mezzo anche il mio amico S. Giuseppe, per cui...due intercessioni con un Rosario.
 bisogna pur farsi furbi, no?

Ehm.

E quando Lui vede che non capisco bene una parolina che dice , mi guarda e , con aria paziente , me la ripete sillabandola.
Sono sicura che intanto pensa:
"E poi a logopedia vado io, eh".

Eccomi!

Ricominciano le presentazioni!