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Stasera, su www.nettunotv.tv.
Ore 19.45 circa.
NOI. E il prof. Cocchi, la dr. Locatelli, la Donatella...vale la pena!

Noi per noi, ma per questi  professionisti che mettono cuore, anima, testa  in quello che fanno per mio figlio.
Cosa dire?
Grazie.

quei 5 secondi. Buona festa del Papà.

Sapete che ogni tanto ho il privilegio di raccogliere qualche testimonianza di altri genitori.
Ecco, questa volta è un Papà che parla.
Ve la regalo per il 19 marzo

E se riuscirete a leggerla senza piangere, beh...sarete stati più bravi di me.



"Mi era capitato qualche volta di leggere di sfuggita articoli che trattavano della sindrome di Down e del calo drastico delle nascite negli ultimi vent’anni in seguito alle analisi pre-natali. Sempre con quel minimo di attenzione che merita un argomento delicato ma che sentivo difficile da affrontare e lontano.

Poi sono bastati 5 secondi.

Quei 5 secondi in cui ho visto per la prima volta mio figlio

Quei 5 secondi in cui i nostri occhi si sono incrociati per la prima volta.

Quei 5 secondi in cui il nostro piccolo Renzo, nato pochi minuti prima, ha aperto gli occhi e mi ha cercato, guardato, scavato dentro.

Intorno i medici si affannavano a cercar di capire perché il respiro non saturasse mentre lui, dentro la culla termica, era totalmente protetto dal mondo e cercava aiuto.

Ha aperto gli occhi proprio mentre gli mandavo un bacio attraverso il vetro.

E quando i nostri occhi si sono incrociati, in quel preciso momento, ho avuto una scossa: sindrome di Down.

La cosa più dura è stato però non poterlo abbracciare, baciare, accarezzare.

Avrei voluto stringerlo e invece i medici hanno deciso di trasferirlo subito in terapia intensiva ancor prima che la mamma uscisse dalla sala dove aveva subito il cesareo.

Ci sono voluti quindici giorni perché Renzino uscisse dall’ospedale, con un quadro decisamente migliorato: nessuna cardiopatia ma solo qualche problema polmonare che si è risolto con l’assistenza di medici che lo hanno assistito come fossero i suoi angeli custodi.

La mamma intanto si era completamente ripresa dall’intervento. Ora occorreva affrontare la realtà: Renzino aveva un cromosoma in più nella coppia 21, anche gli esami genetici lo confermavano.

E noi non sapevamo niente della sindrome di Down. Ma niente davvero. Quel po' che pensavamo di sapere erano luoghi comuni che non corrispondevano alla realtà.

Ma evidentemente c’era un disegno preordinato che Qualcuno ci aveva preparato: da subito abbiamo incontrato medici davvero bravi e prodighi di consigli. Poi pian piano abbiamo conosciuto altre famiglie, altri bambini e bambine con trisomia21. E letto tanto, tantissimo. Dal web e non solo. E poi fatto tante domande a medici, esperti, ad altri genitori.

E così abbiamo capito la bellezza, la ricchezza di un figlio con la sindrome di Down. Michelangelo diceva che per fare il suo Mosè gli era stato sufficiente togliere quel po’ di marmo che c’era in più. E il risultato è una delle opere più belle del nostro Rinascimento.

Così, per vedere Renzino, è stato sufficiente togliere quel po’ di più che i nostri preconcetti vedevano, e sotto c’era e c’è un bambino bellissimo, con una voglia di vivere enorme, che ha superato anche momenti difficili e che ogni giorno ha come primo gesto del mattino un sorriso alla mamma, che illumina tutta la giornata.

Con Renzino è come se avessimo cambiato le lenti con cui vediamo il mondo. Mondo che è sempre lo stesso, ma visto con gli occhi di chi ogni giorno ti fa capire che ogni vita è bellissima, che ognuno ha qualcosa da dare.

Certo, le difficoltà non mancano, ma anche le cose belle sono davvero ricche di significati.

E’ ormai passato più di un anno dal giorno in cui nella nostra famiglia è arrivato il terzo bimbo: Renzino. E il pensiero torna spesso a quello che pensavo prima che nascesse: tante maternità sono interrotte perché gli esami genetici dicono sindrome di Down.

Ecco, vorrei poter dire a quelle mamme, a quei papà, che cosa si perdono nel non accettare un figlio con la sindrome di Down. Perché è vero: ogni figlio è un arricchimento, ma un figlio con la sindrome di Down è una bella, bellissima rivoluzione che ti mette sottosopra la vita e ti fa capire meglio proprio cosa sia la Vita.

Pier."

Iniziate a pregare, grazie.

Si avvicina il periodo dei controlli. Visite, esami del sangue, risonanze...
Sento l'ansia che sale...

Figlia indovina.

L'altro giorno in macchina.
Lei: "Ciao E."
Lei:" Ciao Lei."
Lei:" Lei, fatti più in là."
Lei:"NONO; voglio rimanere seduta qui."
Lei:"Nono, quello è il mio posto, voglio stare vicino al finestrino."
Lei:"No, c'ero prima io, non ci penso neanche a spostarmi...."

No, non mi sono sbagliata a scrivere.

Io: " Lei, ma che fai, parli da sola?"
Lei: "No, è che so già che mi dirà E quando arriva, allora faccio già la scena. Guarda,  eccola. Ciao E"
E: "Ciao Lei. Fatti più in là"

Il resto lo conoscete già.

liberi tutti

E Lui e Lei giocano insieme a nascondino.
Lui conta e lei si nasconde.
Lui si appoggia al muro, conta fino a tre senza guardare e poi si gira a cercare Lei, che in tre secondi, non riesce mai ad andare troppo lontana o a nascondersi bene.
Ma Lui non sa "paciare", quindi Lei vince sempre e poi...lo rimette a contare.
E via così tra risate ed allegria da vendere.
Mi piace vederli giocare...è tutto così...felice!
Così....Normale!
E libera tutti, libera noi dalla paura, libera noi dal dubbio...
La vita è meravigliosa. Perché è liberaaaaaaa!

divertita, io!

ok.
Ok , lo ammetto.
si , mi sono lasciata decisamente trascinare.
Vi spiego.
Lui dormiva ancora in un lettino con le sponde.
Ma domani fa 3 anni, 3 anni!
Basta, bisognava trovare una soluzione.
Ma i lettini in giro o erano troppo costosi o non mi piacevano.
E poi...volevo qualcosa di unico.
Allora ho iniziato a girare, nei ritagli di tempo, per trovare qualcosa di usato che mi piacesse e che potessi modificare a mio piacimento.
E l'ho trovato.
una rete strana, 80x145.
Misura del cavolo, fuori standard, ma per me , perfetta: corta ma larga e Lui dorme stortino, così...l'ho comprata.
Ed ho iniziato a lavorarci.
Ho riadattato una pediera ed una testiera di metallo verde e oro, molto da principino, ho tagliato un materasso di spugna per arrivare alla misura giusta, ho aggiunto delle sbarre di legno che ho rivestito con i vecchi paracolpi del lettino da piccolo...ed ho cucito un copripiumino nuovo , a quadretti verdi e bianchi.
Risultato: ci dorme felice e non cade perché le sbarre le ho fatte 5 cm più alte del materasso: non lo ostacolano nel salire o scendere , ma non può cadere.
Un successo.
la mia quarta M esulta felice.
Ora devo inventarmi un nuovo progetto. Vi farò sapere!

yeah!

mai zitta tu, eh

"A stasera esci?"
"Ma, non lo so,  devo studiare"
"Ma dai, è Sabato sera!
"Ma devo fare la relazione di fisica, non so"
"Dai A!"
"Mhhh"

L'Altra,  a bassa voce: "della serie: ma fatti una vita!"

Oh mamma.

Nuova attività

Ho iniziato un nuovo lavoro.
Nono, non l'arredatrice, purtroppo.
Sostituisco un Collega in un ambulatorio della mia specialità.
E allora? direte voi, continui la tua solita attività!!  No, e' in un ospedale, per cui vedo anche cose leggermente diverse dalle solite.
Beh, è vero che la medicina è una passione, è bellissimoooooo!
Sono felice!

Stessa cosa.

Da quando la mia E è dalla zia in Inghilterra ( ma quando torni E?), abbiamo rivoluzionato le camere da letto.
Fe si è trasferita da A così le mie adolescenti rimaste sono riunite sotto un unico tetto ( della mansarda) e chi le vede più? Si sente solo della gran musica che scende dall'alto...
Lei si è trasferita nel letto dell'Altra e L'Altra in quello di Fe. Mio marito, almeno per qualche notte , in quello di Lei. Solo Lui è rimasto nel suo ed io, beatamente sola, nel mio.
Ora, vi chiederete il perchè di tutti questi trasferimenti...No, non solo per confondermi sui vari nomi dei miei figli ( a anche Ciugo è tranquillo in camera sua).
No, è che questo ci ha permesso di risolvere un poblemino non indifferente...
Bene, Lei era ancora fissa nel nostro letto, oppure, se dormiva in camera sua, voleva qualcuno nel suo. Un incubo!
Appena E se n'è andata...colpo di genio!
Lei da quando ha cambiato e dorme nel letto dell'Altra che è proprio  in mezzo agli altri 2,  si sente protetta e sicura, circondata, direi.  Ed il miracolo è accaduto: dorme da sola tutta la notte.
Ora, le ho detto:" Amore sei tranquilla e custodita come una fettina di prosciutto tra due fette di panino!"
"No, Mamma, come un animaletto nel recinto e il recinto sono Papi e L'Altra:"
"Un animaletto? preferivo il prosciutto!"
L'Altra, serafica:"Se è un maiale, tra animale e prosciutto non c'è molta differenza!"

OK, comunque la mia Peppa ha fatto un ulteriore passo avanti per l'autonomia. Evviva!

insieme. Ma non a Parigi. Sotto la neve.

Da dopo Natale,  ogni tanto qualcuno mi guardava e diceva: "Anna perché sorridi con quell'aria sognante?".
E io: "perché mia cugina Baba mi ha fatto un regalo stupendo: un fine settimana con lei a Parigi.".
Già.  Lei ed io! Insieme a Parigi!  (Qui parte il carillon di Anastasia,  chi ha figlie femmine, sa di che parlo.)
Regalo unico, veramente meraviglioso.
Meraviglioso. Ci sarebbero stati anche la zia Icchia e dintorni.
Ahhhhh.
Il giovedì prima della partenza era quasi tutto pronto.
Avevo già un piede fuori casa e...è iniziato a nevicare.
Fitto.
Sempre più fitto.
E non ha più smesso.
Inutile dire che io abito in una di quelle zone che è rimasta senza acqua,  luce, riscaldamento,  telefono,  connessione internet. Giusto per quel fine settimana.  Ed era un sacco di tempo che qui non cadeva manco un fiocco.
Sono partita?
Decisamente no. Impossibile anche pensare di arrivare in aeroporto.  Lo spazzaneve è passato alle 6 di mattina e alle 18. In mezzo più di 60 cm di neve.
Allora ho guardato con calma negli occhi figli e marito ed ho detto:"la prossima volta che non volete che io faccia qualcosa,  tipo un viaggio da sola, ditemelo, NON TIRATE IN BALLO LA NEVE, PER FAVORE.".
RIDEVANO.
Carogne. Adorabili, si, ma decisamente carogne.
quindi Baba, ci riproveremo. In agosto,  però.